Rapport de l'Équipe d'examen composée d'experts pour l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite

Présenté par : Professeur Alan Silman
Président, Équipe d'examen composée d'experts
Février 2011

Table des matières

Résumé

L'Équipe d'examen composée d'experts (EECE) a constaté que la recherche sur l'appareil locomoteur au Canada compte des points forts majeurs, surtout en ce qui a trait à la recherche clinique et à la recherche sur les services de santé. Cependant, nous ne disposons pas des données nécessaires pour commenter la contribution des initiatives individuelles de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) à l'atteinte des objectifs stratégiques de l'Institut. Ce constat s'applique probablement à la totalité des projets financés par l'IALA, dont ceux entrepris par les chercheurs bénéficiant de subventions par concours. Les données bibliométriques qui nous ont été présentées n'illustraient qu'une partie de l'impact scientifique.

L'IALA a plusieurs succès à son actif :

Un certain nombre de problèmes devraient être abordés, dont certains sont propres à l'IALA, alors que d'autres s'étendent à toute la structure des IRSC, au Canada ou à la communauté internationale :

Section 1 – Mandat de l'Institut

L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des IRSC appuie la recherche visant à améliorer la vie active, la mobilité et le mouvement ainsi que la santé bucco-dentaire. Il finance plus particulièrement la recherche qui étudie les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les besoins en soutien ainsi que les soins palliatifs pour un éventail de maladies et d'affections liées aux six domaines thématiques de l'Institut : l'arthrite, les os, la peau, les muscles, la réadaptation de l'appareil locomoteur (AL) et la santé bucco-dentaire. La mission de l'IALA est de permettre la création et l'application de connaissances pour améliorer la santé de l'appareil locomoteur, de la peau et de la bouche.

La critique du mandat ne relève peut-être pas de notre domaine de compétence, mais nous souhaitons exprimer notre confusion quant aux liens qui sous-tendent son origine. Bien qu'il soit possible de réunir la santé de la peau et la santé bucco-dentaire sous une même bannière, car certaines des maladies associées présentent des ressemblances frappantes, par exemple la parodontopathie et la polyarthrite rhumatoïde (PR), l'EECE a l'impression que l'Institut a eu du mal à trouver des thèmes transversaux pour relier les divers centres d'intérêt, ou bien que tous les domaines thématiques ont dû être couverts avec un budget très limité.

La plupart des recherches ont été menées dans des domaines qui auraient peut-être été plus proches du mandat d'autres instituts, comme celui du vieillissement, et les travaux sur l'activité physique semblaient quelque peu tangentiels par rapport aux domaines thématiques de l'Institut, qui mettent l'accent sur les maladies. Le mandat de l'IALA a peut-être besoin d'être repensé pour tenir compte des autres instituts. Nous croyons que le vaste mandat de l'Institut et ses limites mal définies pourraient mener à une dérive de la mission et à un manque de clarté dans l'énoncé des priorités.

Section 2 – État de ce domaine de recherche au Canada

Il n'y a au Canada qu'un petit nombre de cliniciens-chercheurs en rhumatologie, en orthopédie, en dermatologie et en réadaptation, et un nombre encore plus faible en santé bucco-dentaire; de plus, leur répartition entre les provinces est très inégale. Ils reçoivent peu de financement si on considère l'énormité de l'impact sur la société et sur la personne de l'arthrite et des autres maladies semblables touchant l'appareil locomoteur au Canada. Le comité et les chefs de file du domaine de recherche ont confirmé l'incapacité de recruter de nouveaux chercheurs et de conserver ceux qui étaient sur le point ou qui venaient d'acquérir leur indépendance. Il s'agit d'une menace sérieuse à la vitalité des sciences cliniques dans ces domaines : comme la génération actuelle de chefs de file en sciences arrive bientôt à l'âge de la retraite, il semble qu'une crise se profile à l'horizon.

Malgré cette tendance, le Canada est reconnu de par le monde comme un leader dans les domaines de l'arthrite et des troubles de l'appareil locomoteur. D'après les données tirées du sondage sur les micro-impacts de l'IALA, un outil interne, les publications et autres activités de recherche de l'Institut sont impressionnantes, connaissent une hausse depuis 2006 et soutiennent bien la comparaison avec d'autres pays occidentaux, notamment les États-Unis et les états de l'ouest de l'Europe, même si on tient compte des difficultés d'attribution et de classification mentionnées.

Une évaluation subjective du point de vue des sources d'amélioration de l'état des patients ou des Canadiens depuis 2006 viendrait sans doute confirmer la conclusion que les chercheurs canadiens sont à la source de réussites réelles. Il n'est pas possible de déterminer avec certitude si ce sont les efforts de l'IALA qui sont à l'origine de cette impression, et nous croyons que cela n'a probablement d'importance, somme toute.

Les principaux domaines de recherche médicale relevant du mandat de l'IALA sont la rhumatologie, l'orthopédie, la dermatologie, la neurologie, la médecine dentaire et la réadaptation. Depuis l'examen international des IRSC effectué en 2006, des avancées majeures se sont produites, qui ont amélioré les résultats pour les patients ou les traitements choisis. En voici quelques exemples : dissémination d'un traitement anti-facteur de nécrose tumorale (anti-TNF) et d'autres découvertes en sciences biologiques ayant un lien avec la prise en charge de la PR et de la spondylarthrite ankylosante; démonstration que le rituximab est efficace contre les maladies associées aux anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles (ANCA) et la vasculite rénale; études démontrant que certaines formes de vasculite ne répondent pas au traitement anti-TNF, et que certaines formes de lupus ne répondent pas aux traitements aux stimulateurs des lymphocytes-B (BLyS) et au rituximab; reconnaissance qu'un traitement agressif à un stade précoce peut avoir un effet sur la progression naturelle de la PR. Les problèmes musculosquelettiques communs, notamment l'arthrose et les syndromes de douleur régionale comme la lombalgie, ont inspiré un moins grand nombre d'avancées déterminantes.

Dans le domaine de la PR, les chercheurs canadiens ont contribué de manière cruciale aux progrès scientifiques en confirmant certains résultats, et ont pris la tête de projets visant à relever les lacunes dans la prestation d'interventions à l'efficacité éprouvée, et à les combler. En voici quelques exemples : définition de l'utilisation appropriée de produits biologiques coûteux en lien avec la PR; découverte de nouveaux facteurs prédictifs des résultats d'une arthroscopie, élaboration et évaluation de nouveaux systèmes de soins destinés aux personnes en réadaptation après une arthroplastie totale; mise au point d'une méthode de détection précoce de l'arthrose du genou et de ses facteurs de risque; étude du processus de choix d'une option thérapeutique chez les cas de PR au stade précoce; proposition de mesure des résultats cliniques dans les nouveaux cas de lupus érythémateux disséminé; documentation des lacunes dans la prestation des soins aux personnes atteintes de maladies musculosquelettiques et d'arthrite chez les peuples des Premières Nations, ainsi que dans l'offre de soins de santé bucco-dentaire. La recherche au Canada s'est concentrée principalement sur les problèmes musculosquelettiques communs, notamment l'arthrose et les syndromes de douleur régionale comme la lombalgie, et les projets sont accueillis positivement. Ces résultats de recherche sont autant d'exemples de connaissances ayant un impact direct sur la santé de la population.

Impression générale de la recherche dans le domaine au Canada

Le Canada est un chef de file mondial dans plusieurs des domaines correspondant au mandat de l'IALA, dont la liste figure dans la section précédente. Certains de ces travaux ont mené à des percées historiques, par exemple les recherches de la Dre Gladman sur l'arthrite psoriasique à Toronto et du rôle prépondérant du Dr Tugwell sur la scène internationale dans le domaine de la rhumatologie fondée sur les preuves. L'épidémiologie et la recherche sur les résultats cliniques sont aussi des domaines important dans lesquels le Canada réussit à se démarquer, grâce aux travaux de plusieurs groupes. Les réalisations globales ont un impact important, malgré un bassin réduit de cliniciens-chercheurs, qui fluctue grandement et dont l'effectif est en baisse, surtout pour ce qui est des chercheurs en début de carrière.

En recherche clinique, la diversité et la force du milieu de recherche canadien dans le domaine musculosquelettique n'ont rien à envier aux groupes de recherche ailleurs dans le monde. Au cours des prochaines années, le défi sera de maintenir la qualité des travaux malgré un déclin des ressources. Le budget de l'IALA n'a virtuellement pas augmenté depuis 2006. Si on tient compte d'un taux d'inflation moyen de 3,2 % et de la tendance de la recherche clinique à devenir de plus en plus coûteuse et complexe, le financement de ce milieu de recherche est en fait en baisse. De plus, la fin du financement accordé au Réseau canadien de l'arthrite en 2012 rendra la situation encore plus précaire.

Section 3 – Effets transformateurs de l'Institut

Ayant à composer avec une population de plus de 33 millions d'habitants dispersés sur un vaste territoire, un système de soins de santé universel financé par ses provinces et une culture fermement établie de collaboration et de prise de décision collective, le Canada s'est doté d'un programme de recherche visant à incorporer et à équilibrer les préoccupations sociétales dans l'établissement des priorités de recherche et du bon moment pour les mener afin de maximiser son budget de recherche limité. L'IALA a ceci de particulier qu'il organise une vaste consultation pour élaborer ses stratégies, et qu'il évalue séparément les questions scientifiques.

Selon presque toutes les personnes interrogées par l'EECE, l'IALA a admirablement rempli son rôle de rassembleur en organisant des réunions d'établissement des priorités auxquelles était invité un grand nombre d'intervenants et de patients. L'Institut s'est également révélé une excellente plateforme de rencontre pour les chercheurs et leurs partenaires potentiels et a su efficacement déterminer les ressources nécessaires. Il a en outre été capable de saisir des occasions de recherche au vol et de combler des lacunes majeures en recherche. De plus, les actions de l'Institut ont souvent mené à la mobilisation d'autres sources de financement. Bref, en tant que promoteur de la participation et de l'inclusion, l'IALA a connu un grand succès, et ses efforts sont reconnus par les milieux universitaires et cliniques, ainsi que par les groupes de consommateurs.

En outre, l'Institut a réussi à transformer les relations de travail entre les établissements de recherche et à l'intérieur même de ceux-ci. De plus en plus de gens comprennent que la recherche concertée, que l'Institut encourage déjà, est essentielle aux progrès en recherche. Même avec des investissements modestes, les soins de santé au Canada ont pu bénéficier de gains transformateurs. Par exemple, la recherche sur les inégalités dans l'accès aux soins dentaires a mené à une hausse de 145 $ pour les soins dentaires ciblés. Quant aux travaux sur l'activité physique, ils ont mené à la conception de lignes directrices nationales.

Impression générale – Dans quelle mesure cet Institut a-t-il joué un rôle transformateur?

À notre avis, l'Institut est un atout important et a rehaussé la qualité de la recherche dans ces domaines cliniques importants. Sans le dévouement de l'Institut à sa mission, nous croyons que les progrès effectués auraient sombré dans l'oubli au lieu de servir de fondation aux recherches subséquentes.

Les AD de l'IALA pourraient avoir un effet transformateur, mais les membres de l'EECE craignent que ce potentiel soit affaibli par le système actuel d'examen des demandes de subventions, dans lequel les objectifs stratégiques ne sont pas compris et dont les comités ne comportent pas suffisamment d'experts dans le domaine.

Comme nous n'avons eu accès qu'à une quantité de données limitée, il est difficile d'évaluer l'effet des initiatives stratégiques de l'IALA indépendamment de l'influence des IRSC en tant que tout, en raison du caractère prioritaire et du financement important du portefeuille d'initiatives de recherche entreprises par les chercheurs, ce qui est compréhensible.

Section 4 – Résultats

La principale réalisation de l'Institut selon les données subjectives recueillies et notre observation, qui est également la plus évidente, s'avère la formation d'une communauté d'envergure nationale qui a mis en valeur le profil de la recherche dans ce domaine, consulté les intervenants pour déterminer les priorités de recherche et attiré divers partenaires (organisations, organismes et autres) pour maximiser les ressources et susciter l'intérêt envers les maladies visées par l'IALA. L'EECE est d'avis que sans les efforts et le dynamisme de l'Institut, cette communauté n'aurait jamais vu le jour. Les activités de la communauté se concentrent essentiellement sur la définition des principales priorités en santé publique et le repérage d'occasions de recherches scientifiques. On nous a fourni des données quantifiables (et donc vraisemblablement mesurables) sur les fonds et partenariats supplémentaires que ces activités ont généré.

Outre ses activités sur les maladies de l'appareil locomoteur, l'Institut s'est employé à réunir des scientifiques et des cliniciens pour renforcer le bassin de chercheurs (qui est relativement restreint) et améliorer la recherche sur les maladies de la peau, initiative qui s'est soldée par un succès modeste, quoique croissant.

De la même manière, les projets axés sur le manque de services de santé bucco-dentaire offerts aux citoyens de faible statut socioéconomique ont eu des répercussions sur le financement des projets sur le sujet et l'importance qu'y accordent les décideurs canadiens.

Les réseaux de recherche sur l'arthrose ont eu un effet transformateur : on dénote un renforcement des capacités et la revitalisation des recherches sur la maladie ainsi que des avancées en matière d'évaluation des résultats de la maladie.

Le terme transformateur est en réalité un peu fort, mais ces activités ont produit de nouvelles connaissances sur ces maladies et permis de cerner des lacunes majeures concernant les services de soins de l'arthrite, de soins bucco-dentaires et de soins de santé offerts aux Premières Nations.

Nous croyons que l'IALA a été le premier institut des IRSC à se doter de lignes directrices, d'exigences de financement et de programmes de formation officiels pour mener des recherches éthiques.

Impression générale – Dans quelle mesure cet Institut a-t-il réussi à obtenir des résultats?

L'IALA a su réunir des milieux très disparates sous une bannière cohésive. Il a soulevé l'intérêt concernant des secteurs qui, autrement, n'auraient reçu que peu ou pas d'attention. Il a encouragé les travaux inter et intradisciplinaires. De plus, ses activités stratégiques ont mené à des résultats intéressants dont l'impact est reconnu. Il est toutefois plus difficile d'obtenir un aperçu plus global de l'incidence de la recherche sur les résultats cliniques des principales maladies sur lesquelles se penche l'IALA.

Section 5 – Réalisation du mandat de l'Institut

L'Institut est responsable de six domaines thématiques, dont deux que l'on n'associe pas d'emblée à la structure de la recherche sur l'appareil locomoteur : la peau et la santé bucco-dentaire. On constate certaines difficultés dans les spécialités où la capacité est restreinte, dont la recherche en dermatologie, en médecine dentaire et en orthopédie dans le milieu universitaire. Toutefois, l'EECE croit que l'Institut, dans la mesure où il oriente les subventions, a bien équilibré le nombre de projets relevant de ces spécialités. Selon nous, et de nombreux intervenants sondés sont de notre avis, les ressources relativement faibles accordées par les IRSC aux programmes de l'Institut ne sont pas représentatifs de l'énorme fardeau de la morbidité et des dépenses très élevées des services de santé liées à l'arthrite et aux maladies de l'appareil locomoteur.

Le mandat de l'Institut est très vaste : il couvre les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les besoins en soutien ainsi que les soins palliatifs dans les six domaines thématiques, une tâche dont l'ampleur est clairement irréaliste. Les priorités stratégiques sont axées sur la régénération tissulaire, le maintien de la mobilité physique et le soulagement de la douleur. Ces priorités sont sensées et atteignables, mais restent très vastes du fait qu'elles s'appliquent aux conséquences majeures sur la santé de la plupart des maladies des six domaines thématiques. Dans les faits, la recherche qui bénéficie d'un soutien stratégique ne reflète pas nécessairement ces priorités. Par exemple, la recherche sur les carences et les affections buccales a influé sur les soins de santé au Canada, mais elle n'est pas financée par le secteur public.

Il se peut que la recherche biomédicale fondamentale ne soit pas bien définie comparativement aux trois autres domaines de recherche. On nous a informés que les subventions accordées dans le cadre de concours ouverts ont tendance à privilégier les projets de recherche biomédicale, alors que les subventions stratégiques s'intéressent davantage à l'application des connaissances (AC) à la fin du continuum de recherche. Il semble manquer de projets d'AC en début du continuum et de résultats stratégiques, la recherche biomédicale occupant tout le reste du programme.

Impression générale – Dans quelle mesure l'Institut a-t-il accompli son mandat?

Nous avons l'impression que l'IALA est oppressé par la quantité de demandes auxquelles il se doit de répondre dans le cadre de son ambitieux mandat couvrant six domaines thématiques disparates. Son spectre d'intérêts est astronomique, s'étendant de la biologie des os à la recherche d'un moyen d'augmenter l'activité physique chez les patients cancéreux. L'Institut devrait se faire une meilleure idée de ce qui est réalisable, et moins diluer ses efforts. Fait encourageant, l'IALA met l'accent sur les recherches transversales, c'est-à-dire celles qui peuvent profiter à la fois à plusieurs domaines et instituts, de façon à maximiser les ressources et à améliorer la qualité des résultats. L'IALA devrait revoir son mandat incessamment, puisqu'il chevauche nettement celui d'autres instituts des IRSC, notamment celui de l'Institut du vieillissement. De la même manière, l'IALA pourrait passer le flambeau de la recherche comportementale visant à augmenter l'activité physique à un institut mieux outillé et dont le mandat cadre mieux avec ce thème de recherche.

Section 6 – Observations et recommandations de l'EECE

L'IALA a connu un grand succès en tant qu'élément rassembleur de groupes disparates, démontrant du même coup une excellente aptitude pour ce nouveau type de leadership. Les conférences de consensus et les ateliers d'experts ne suffisent pas à créer un programme de recherche mais, dans le cas qui nous occupe, ils ont influencé la création de programmes de recherche consensuels et obtenu l'adhésion du milieu de la recherche et de la plupart des intervenants.

De plus, les efforts de l'IALA pour s'entourer de partenaires oeuvrant dans son champ d'intérêt ont été couronnés de succès. Ce type de réseautage est important : sans ces collaborations, le potentiel de l'Institut demeure limité. Il faudra d'ailleurs prendre le temps d'établir plus de liens avec le milieu de la recherche en orthopédie, malgré la faiblesse du milieu universitaire dans ce domaine d'étude. Enfin, les modalités de la collaboration entre le secteur industriel, notamment l'industrie des dispositifs orthopédiques, et le milieu universitaire devront être mieux définies en ce qui a trait aux activités de recherche et développement dans des domaines d'intérêt commun.

Quant au programme sur l'arthrose, il a aussi permis de rassembler des groupes clés et de faciliter leur collaboration afin qu'ils travaillent de concert sur les principaux enjeux associés à la maladie. Ainsi, la recherche sur les résultats dans le domaine de l'arthrose est comparable à l'activité de recherche internationale sur cette maladie; notons toutefois qu'il s'agit d'un domaine de recherche qui n'est pas encore arrivé à maturité. Sans les efforts de l'IALA, le programme de santé bucco-dentaire n'aurait même pas été financé, et les maladies de la peau n'auraient pas eu une visibilité aussi prononcée en tant que cible de recherche, en raison du manque de capacité de recherche clinique du domaine.

Impression générale de la performance de l'Institut

L'IALA est aux prises avec certains problèmes qui affectent aussi plusieurs autres instituts des IRSC. En effet, il s'est défini comme un agent unificateur des groupes étudiant les diverses maladies faisant partie de son mandat, reconnu à l'échelle nationale; en tant que tel, il a réussi à faire augmenter l'activité de recherche et les ressources dans son domaine. Son orientation stratégique est claire et reçoit un appui généralisé, malgré la diversité des exigences de son mandat. L'IALA pourrait donner une dimension plus stratégique à ses réalisations en renforçant les liens entre les initiatives stratégiques et les fonds plus importants accordés par les IRSC aux projets entrepris par les chercheurs. Nous avons été impressionnés par l'approche collaborative de l'Institut pour établir son orientation, par sa flexibilité et par son attitude réaliste à propos de ce qui peut et ne peut pas être accompli.

Recommandations

Annexe 1 – Équipe d'examen composée d'experts

Président de l'équipe – Professeur Alan J. Silman
Directeur médical
Arthritis Research UK

Examinateur expert – Dr Matthew H. Liang
Professeur de médecine, École de médecine de Harvard
Professeur en politique et en gestion des soins de santé, École de santé publique de Harvard
Boston, Mass., É.-U.

Membre du CEI – Professeur Victor Dzau
Chancelier des affaires de la santé, Université Duke
Président et PDG, Système de santé de l'Université Duke
Professeur de médecine James B. Duke
Durham, Caroline du Nord, É.-U.

Annexe 2 – Informateurs clés

Séance 1 – Examen de l'Institut

  1. Dr. Jane Aubin, directrice scientifique de l'IALA

  2. Dr Phillip Gardiner, président – conseil consultatif de l'Institut
    Directeur, Institut de recherche sur la santé, les loisirs et la performance humaine
    Doyen associé à la recherche, Faculté de kinésiologie et de gestion des loisirs
    Professeur, Faculté de médecine, Département de physiologie
    Université du Manitoba

  3. Dr Jeff Dixon
    Professeur, Département de physiologie et de pharmacologie
    Université Western Ontario

  4. Dre Monique Gignac
    Codirectrice scientifique, Réseau canadien de l'arthrite
    Professeure agrégée, Faculté de médecine, École de santé publique Dalla Lana
    Division des sciences sociales et de la santé comportementale
    Université de Toronto

Séance 2 – Consultation des chercheurs

  1. Dr Hani El-Gabalawy
    Professeur et titulaire d'une chaire de recherche en rhumatologie, Faculté de médecine
    Université du Manitoba

  2. Dr Jan Dutz
    Professeur agrégé, Faculté de médecine, Division de la dermatologie et de la science de la peau
    Université de la Colombie-Britannique

  3. Dr Gilles Lavigne
    Professeur, Faculté de médecine dentaire
    Université de Montréal

Session 3 – Table ronde avec les intervenants

  1. Dr Peter Tugwell
    Directeur, Centre de santé globale, Institut de recherche sur la santé des populations
    Professeur, Médecine, épidémiologie et médecine communautaire
    Université d'Ottawa

  2. M. Steve McNair
    Président-directeur général, La Société de l'arthrite

  3. Dr John O Keefe
    Rédacteur en chef, Journal de l'Association dentaire canadienne

  4. Dre Famida Jiwa
    Présidente-directeur général
    Ostéoporose Canada

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