Donner aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale leur mot à dire dans la recherche
Le Réseau BRILLEnfant favorise l’instauration d’un climat de confiance avec les patientes et patients partenaires afin d’apporter un véritable changement pour les enfants et leur famille
Pleins feux sur deux patientes partenaires
Carrie Costello est mère-conseillère, tandis que Lena Faust était antérieurement membre du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ces deux femmes ont canalisé leur énergie afin d’aider à assurer un avenir meilleur aux enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et à leur famille après avoir personnellement fait l’expérience de lacunes frustrantes dans les soins.
Mme Costello a appris que son école de quartier prévoyait éliminer les services de soutien essentiels qui facilitaient l’apprentissage de sa fille de 11 ans, atteinte d’épilepsie et d’une déficience intellectuelle profonde. Elle n’était pas seule.
« Normalement, on participe à la recherche pour le plus grand bien de tous, mais certains parents m’ont révélé que la colère constituait la source de leur motivation, raconte Mme Costello, coordonnatrice de la mobilisation des patients à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba. Ils sont fâchés contre l’état actuel du système et veulent que personne d’autre n’ait à subir ce qu’ils ont vécu. »
Mme Faust, quant à elle, a appris à ses dépens que les soins sur lesquels elle comptait durant son enfance et son adolescence pour aider à gérer sa paralysie cérébrale étaient plus difficiles à obtenir à l’âge adulte. Du jour au lendemain, elle n’était plus admissible aux soins spécialisés qu’on trouve rarement à l’extérieur des services de pédiatrie des hôpitaux pour enfants.
« La paralysie cérébrale est souvent perçue comme une maladie infantile. Mais c’est faux! Vous voyez, nous devenons adultes et la paralysie cérébrale est une maladie permanente. C’est à ce stade qu’il y a d’énormes lacunes en recherche. Comme les études recrutent surtout des enfants, nous ne comprenons pas tout à fait l’incidence à long terme de la paralysie cérébrale à l’âge adulte », explique Mme Faust, doctorante à l’Université McGill.
Le comblement des lacunes, comme celles éprouvées par Mmes Costello et Faust, explique exactement pourquoi le Réseau BRILLEnfant travaille d’arrache-pied à inclure dans le processus de recherche le point de vue de celles et ceux qui sont les plus touchés par les décisions prises au sujet des projets réalisés et des soins prodigués. Rendez-vous sur le site Web de BRILLEnfant pour vous renseigner sur la participation aux activités du réseau.
Les patientes et patients partenaires constituent des collaborateurs appréciés de la recherche. C’est pourquoi BRILLEnfant — réseau de recherche sur les maladies chroniques financé par l’intermédiaire de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada et des partenaires — fait appel à eux pour collaborer avec son réseau de 350 chercheuses et chercheurs, responsables des politiques, défenseuses et défenseurs des intérêts, cliniciennes et cliniciens, jeunes et parents à l’amélioration de la qualité de vie actuelle et future de quelque 850 000 enfants canadiens vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale.
« Le soutien et l’autonomisation des patientes et patients partenaires sont essentiels au succès de cette approche, affirme la Dre Annette Majnemer, codirectrice scientifique de BRILLEnfant. Il s’agit de mieux mobiliser les gens pour qu’ils se sentent à l’aise et appréciés et aient le sentiment qu’on les écoute. »
À BRILLEnfant, plus de 70 patientes et patients partenaires participent à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à la formation, au mentorat, à la recherche et à l’application des connaissances. En outre, ils sont rémunérés pour le temps et les connaissances qu’ils contribuent à un projet de recherche ou du réseau, et ce, en fonction de lignes directrices élaborées conjointement avec eux.
« Les travaux réalisés en collaboration avec les patientes et patients partenaires sont tellement plus pertinents et porteurs, ajoute la Dre Tatiana Ogourtsova, l’une des stagiaires postdoctorales de la Dre Majnemer. Le fruit de notre travail sera ainsi beaucoup plus utile qu’il ne l’aurait été autrement lorsqu’il sera mis en œuvre en milieu clinique. »
Susciter la confiance des parents
Depuis nombre d’années, Sharon McCarry, directrice de l’Engagement des citoyens de BRILLEnfant, est une figure de proue dans la défense des droits des personnes handicapées au Canada. Elle a un fils autiste de 19 ans.
« Le fait d’être mère d’un enfant autiste favorise la confiance des autres parents, indique Mme McCarry. On ne peut pas comprendre ce que les parents ont déjà eu à supporter si on ne l’a pas vécu. Le tout commence avec le développement d’une empathie authentique et une meilleure coopération, qui peut mener à une collaboration par l’inclusion. Nos enfants ne sont pas seulement les sujets de la recherche. Il s’agit de créer un partenariat véritable et d’apporter un changement réel. »
Les parents aident également BRILLEnfant à recruter des participantes et des participants pour les projets de recherche. Par exemple, au lieu de recruter dans les hôpitaux ou les cliniques comme on le fait habituellement, les familles ont recommandé la production d’une vidéo dans laquelle des parents expliquent à leurs homologues l’importance de la recherche.
« Les parents ont créé cette vidéo de leur propre chef et l’ont diffusée dans les médias sociaux. Ils ont parlé du fond de leur cœur, inspirés par leur expérience personnelle, ce qu’aucun chercheur ne pourrait faire », explique la Dre Majnemer.
Mesurer la réussite de la mobilisation des intervenants
Depuis 2016, dans le cadre de la première phase de ses travaux, le Réseau BRILLEnfant a lancé 13 projets qui ont étudié de nouveaux tests diagnostiques, de nouvelles thérapies, de nouveaux modèles de prestation des services et des technologies novatrices pour favoriser la santé physique et mentale des enfants canadiens touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et pour faciliter la tâche des familles et des personnes soignantes.
Comme il n’y avait pas de manuel sur le fonctionnement de la recherche axée sur le patient, BRILLEnfant a aussi dû établir des indicateurs de succès. Lors de sondages normalisés et d’entrevues qualitatives, les patientes et patients partenaires et les spécialistes de la recherche ont donné au réseau une note élevée au chapitre de la confiance et du degré de mobilisation ainsi qu’à celui de la valeur et des retombées des travaux pour tous les intéressés. Ils ont aussi fait ressortir des obstacles persistants. Ces résultats ont été publiés dans un rapport en trois parties (partie 1, partie 2 et partie 3).
Les constatations issues des recherches et des sondages de BRILLEnfant ont servi à la création de fiches de conseils à l’intention des chercheuses et chercheurs [ PDF (352 Ko) - lien externe ] et des patientes et patients partenaires [ PDF (477 Ko) - lien externe ] ainsi qu’à celle d’une page Web sur la participation des jeunes à la recherche. Par exemple, si l’on veut mobiliser plus de jeunes, il faut faire preuve de souplesse en ce qui concerne la date et l’heure des réunions afin de tenir compte de l’emploi du temps des jeunes et de différents fuseaux horaires. Voici un autre conseil : il faut expliquer les sigles et les acronymes et recourir à un langage simple lors de la communication de renseignements liés à la recherche à laquelle les jeunes participent.
« Il s’agit en réalité d’une trousse d’outils pour inciter les patientes et patients à participer à la recherche en santé infantile. Nous espérons la mettre à la disposition de tous les instituts de recherche du pays qui s’intéressent à la santé infantile afin de renforcer les capacités dans ce domaine émergent », explique la Dre Majnemer.
D’un réseau à un mouvement
Au cours des quatre prochaines années, BRILLEnfant passera « d’un réseau à un mouvement » grâce au renouvellement du financement versé par la SRAP, soit 3,75 millions de dollars auxquels s’ajoutent 5,27 millions octroyés en contrepartie par des partenaires.
« La mobilisation des patientes et des patients deviendra une priorité encore plus grande, alors que nous collaborerons plus étroitement avec des professionnelles et professionnels de la santé et des décideuses et décideurs du domaine afin de donner suite aux résultats des recherches », ajoute la Dre Majnemer.
« En outre, pour la prochaine phase, nous allons recruter un groupe plus diversifié de patientes et patients partenaires, y compris un plus grand nombre de pères et des personnes d’un plus large éventail d’origines ethniques et raciales, plus particulièrement des Autochtones. »
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