Partenariat avec les patients dans la recherche sur l'arthrite juvénile idiopathique

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L'arthrite juvénile idiopathique est une maladie auto-immune chez l'enfant qui provoque des douleurs, raideurs et gonflements des articulations et autres structures de soutien du corps. Elle touche environ trois enfants sur 1 000 au Canada et s'expliquerait par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

L'arthrite infantile comporte son lot de difficultés, dont celle de trouver le bon traitement à administrer au bon moment. Bien que les médicaments biologiques soient fréquemment utilisés étant donné leur efficacité pour réduire l'inflammation et les douleurs articulaires, nous ne sommes actuellement pas en mesure de prédire avec précision quels enfants devraient s'y mettre et lesquels peuvent arrêter leur traitement sans que la maladie reprenne le dessus.

UCAN CAN-DU et UCAN CURE

Dre Deborah Marshall

Les programmes de recherche financés par les IRSC et Génome Canada UCAN CAN-DU (réseau de médecine personnalisée Canada–Pays-Bas sur l'arthrite et les maladies rhumatismales de l'enfant) et UCAN CURE (décisions de précision pour l'arthrite infantile), dirigés par les Dres Susa Benseler et Rae Yeung, ont été créés pour combler les lacunes dans les approches de traitement et promouvoir la recherche translationnelle pour tous les enfants atteints d'arthrite juvénile.

Dans le cadre de ces deux programmes, la Dre Deborah Marshall dirige l'activité de recherche sur l'économie de la santé. Elle élabore notamment des indicateurs de rendement clés pour :

  • établir une mesure standardisée du processus de traitement;
  • établir les préférences des médecins, des patients et des familles lorsque vient le temps de diminuer progressivement les doses de médicaments biologiques;
  • modéliser le rapport coût-efficacité des stratégies de traitement en fonction de profils biologiques individualisés.

Ce travail a été réalisé en collaboration avec un comité consultatif de patients qui comprend des parents du Canada et des Pays-Bas et des membres de Cassie+Friends (une organisation canadienne de défense des droits des jeunes patients atteints de maladies rhumatismales pédiatriques) et a permis d'enrichir les connaissances sur la qualité de vieNote en bas de page 1 des personnes touchées et les coûtsNote en bas de page 2 associés à l'arthrite juvénile idiopathique, la complexité des schémas de traitement par médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie au Canada ainsi que les coûts relatifs aux soins hospitaliersNote en bas de page 3 et aux médicamentsNote en bas de page 4 dans le système de soins de santé néerlandais.

Programme de recherche en mobilisation des patients et des communautés (PaCER) pour l'arthrite juvénile idiopathique

Avec la collaboration d'UCAN et en partenariat avec Cassie+Friends, la Dre Marshall a reçu des fonds de la fondation de l'Hôpital pour enfants de l'Alberta afin de financer la cohorte du programme de recherche en mobilisation des patients et des communautés (PaCER) pour l'arthrite juvénile idiopathique, visant à former un groupe de jeunes ayant souffert d'arthrite juvénile en vue d'une recherche avec participation des patients.

Les patients partenaires du programme PaCER pour l'arthrite juvénile idiopathique ont mis à profit leur vécu lors de leur transition entre soins pédiatriques et soins pour adultes en rhumatologie. L'étude menée par des patientsNote en bas de page 5 a été publiée pour guider les patients, les soignants, les rhumatologues pour enfants et adultes et les autres membres de l'équipe de soins pluridisciplinaire et pour apporter un soutien aux patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique au cours du processus. Cassie+Friends met en œuvre des programmes et initiatives pour formuler et adapter des recommandations en vue de mieux encadrer les jeunes en soins pédiatriques qui font une transition vers les soins pour adultes en rhumatologie.

Projet PAVE : Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence – Paving the Way for Rare Childhood Diseases

Les partenariats essentiels avec Cassie+Friends au sein d'UCAN et le programme PaCER pour l'arthrite juvénile idiopathique ont également joué un rôle déterminant dans la sélection de la demande de subvention du Programme européen conjoint sur les maladies rares, qui a permis de financer son projet intitulé Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence – Paving the Way for Rare Childhood Diseases (PAVE).

L'équipe du PAVE forme un partenariat international de six pays comprenant des dirigeants cliniques, des chercheurs, des spécialistes des sciences sociales et des organisations de patients. Son objectif est d'établir un cadre de valeur pour étudier l'incidence socio-économique de la vie avec une maladie rare, avec des appels à l'action fondés sur des données pour mesurer et, à terme, réduire le coût et les répercussions de l'arthrite infantile.

L'analyse sera réalisée en rassemblant les témoignages d'enfants et de familles, dont les patients chercheurs du programme PaCER pour l'arthrite juvénile idiopathique, de l'INBAR Israeli Arthritis Foundation, de Cassie+Friends et de l'ENCA, réseau européen pour les enfants atteints d'arthrite et de maladies auto-inflammatoires. Les patients et familles partenaires de la recherche participeront à la conception et à la définition du cadre de valeur et établiront des stratégies visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique.

Initiative Un enfant, chaque enfant

La Dre Marshall fait partie de l'équipe (responsable de l'accélération de la mobilisation des connaissances, de la valeur et de l'impact) dirigée par la Dre Susa Benselar et ses coéquipiers à l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de l'Alberta. En avril 2023, ils ont reçu le soutien financier du Fonds d'excellence en recherche Apogée Canada pour l'initiative Un enfant, chaque enfant visant à améliorer de manière équitable la vie de tous les enfants dans le monde.

Le bien-être et la santé de précision font partie des éléments stratégiques de l'initiative, qui vise à améliorer le diagnostic et le traitement des enfants atteints de maladies chroniques et complexes. Le partenariat avec les patients s'inscrit aussi au cœur de l'initiative, à de multiples niveaux, d'une contribution au plus haut degré de gouvernance au partenariat dans chacun des thèmes de recherche et programmes d'accélération connexes, en passant par le renforcement des capacités de recherche de nos partenaires patients grâce à une formation dans le cadre de notre programme de recherche en mobilisation des patients et des communautés à l'Université de Calgary.

C'est là le fruit d'une collaboration entre équipes au pays et ailleurs dans le monde, dont Génome Canada/Alberta, les IRSC, les programmes des concours Projet de recherche appliquée à grande échelle (UCAN CAN-DU/CURE et Care4Rare), et le Programme de partenariats pour les applications de la génomique (équipe TiGeR ou de mise en œuvre translationnelle des technologies de génomique pour le traitement de maladies rares).

Résumé

Toutes ces activités renforcent les capacités de recherche axée sur les patients, ce qui contribue à leur participation comme partenaires de la recherche en mettant à profit leur expérience concrète d'un problème de santé auprès d'autres experts de l'arthrite juvénile idiopathique, de l'éthique, du droit et de la diffusion de données.

Liens et sources utiles

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