I-InTERACT-North : examen d’une approche virtuelle de soins échelonnés en santé mentale pour répondre aux besoins des enfants et des familles à risque

L’étude de cas décrite dans le présent document a été menée par :

• Tricia Williams (Département de psychologie, Division de neurologie, Hôpital pour enfants, Toronto (Ontario))
• Rachel Lyon (Département de psychologie, Hôpital pour enfants, Toronto (Ontario), Département de psychologie, Université York, Toronto (Ontario), Centre de recherche LaMarsh sur les enfants et les adolescents, Université York, Toronto (Ontario))
• Marin Taylor (Hôpital pour enfants, Toronto (Ontario))
• Juanita Atton (Hôpital pour enfants, Toronto (Ontario))
• Rivka Green (Département de psychologie, Hôpital pour enfants, Toronto (Ontario))

avec le soutien de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC.

I-InTERACT-North est un programme virtuel fondé sur des données probantes qui offre un accompagnement aux parents d’enfants vivant avec un trouble du développement consécutif à une lésion cérébrale précoce. Son objectif est d’établir des lignes directrices de gestion du comportement au moyen de techniques de parentalité positive. Il a en effet été démontré qu’enseigner aux familles à gérer des comportements éprouvants par la formation de relations positives et sensibles aux besoins réduit efficacement les problèmes de santé mentale et d’ordre comportemental, améliore la dynamique familiale et réduit le stress parental.

Pendant la pandémie de COVID-19, l’accès restreint aux ressources communautaires a empêché certaines familles d’enfants aux prises avec un trouble du neurodéveloppement de bénéficier du soutien dont elles avaient besoin, les exposant à un risque accru de souffrir de problèmes de santé mentale substantiels. Grâce au soutien des IRSC, notre équipe de recherche a élaboré une approche de soins échelonnés du programme, soit l’étude intitulée À la hauteur de la COVID-19, qui a permis de déployer une stratégie thérapeutique efficace et adaptée aux besoins évolutifs de ces familles à l’Hôpital pour enfants de Toronto et de favoriser leur accès et leur adhésion au programme.

Notre seconde étude financée par les IRSC sur la COVID-19 poursuit le travail accompli dans le cadre de cette approche de soins échelonnés du programme I-InTERACT-North (en anglais seulement) en l’étendant aux autres programmes de l’Hôpital pour enfants de Toronto ainsi qu’aux enfants et aux familles du Réseau de la province de l’Ontario sur les troubles du développement neurologique (POND). Nous avons utilisé une méthodologie mixte pour atteindre les deux principaux objectifs du projet : 1) Mesurer l’efficacité et l’acceptabilité du programme; 2) Analyser la perception du programme par les participants et les soignants pour contribuer à éclairer les futurs essais cliniques.

Principales retombées du programme I-InTERACT-North

Incidence clinique – L’élargissement du programme I-InTERACT-North à de nouvelles populations vulnérables (vivant entre autres avec une affection neurologique, cardiaque ou du neurodéveloppement), conjugué au lancement d’une formule virtuelle, a permis de toucher une forte proportion d’enfants à risque en Ontario (voir figure 1).

À la faveur d’une nouvelle collaboration avec le réseau POND, le programme a également été ouvert aux enfants exempts d’affection, mais dont le comportement est considéré comme à risque en raison de caractéristiques inhérentes à leur neurodéveloppement (trouble du spectre de l’autisme [TSA], trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité [TDAH], trouble obsessionnel compulsif, trouble de l’apprentissage, etc.).

Grâce au financement octroyé par les IRSC, l’approche universelle initialement suivie a laissé place à une approche de soins échelonnés fondée sur le modèle Choix et partenariat (York, 2009) qui a contribué à accroître l’efficacité des services offerts, le niveau de satisfaction des familles ainsi que les taux d’acceptation, de recrutement et de rétention des patients (Deotto, 2023).

Au cours des trois prochaines années, les fonds dont nous disposons nous permettront d’étendre les retombées du projet à un essai clinique qui visera à muer la recherche interventionnelle menée dans le cadre du programme I-InTERACT-North en soins courants dans plusieurs départements de l’Hôpital pour enfants de Toronto (néonatalogie, cardiologie, neurologie, psychiatrie et génétique). Pour ce faire, nous suivrons un plan de mise en œuvre (Barwick, 2023) en trois étapes qui contribuera à optimiser la viabilité du programme : 1) Examen de la réponse apportée par le programme aux besoins des médecins et des partenaires; 2) Présentation d’une feuille de route pour l’incorporation du programme aux services de soins courants; 3) Analyse des premiers retours sur l’expérience.

Les commentaires préliminaires du personnel d’orientation, des médecins et des professionnels de la santé partenaires ont été positifs et soulignent sans équivoque que le programme satisfait les besoins cliniques et les demandes des familles à l’hôpital. Certains d’entre eux évoquent en outre l’importance cruciale de ce type de programme d’intervention précoce en santé mentale pour les patients et les familles vulnérables.

Description détaillée

Le NeuroOutcomes Lab

353 familles bénéficiaires du programme I-InTERACT North depuis 2019
1,5	4,5	20	756
jour	semaines	thérapeutes	séances
Temps moyen écoulé entre l’orientation initiale et la prise de contact avec les parents par téléphone ou par courriel	Temps moyen écoulé entre la soumission du formulaire d’accueil et la prise de contact par un thérapeute du programme I-InTERACT North	Formés depuis 2019, ils offrent des séances d’accompagnement par visioconférence	Nombre total d’heures de traitement centré sur le stress familial et la parentalité positive
Merci au Garry Hurvitz Centre for Brain and Mental Health pour son précieux soutien au programme I-InTERACT North.

Assises du programme de recherche

« Le programme en tant que tel a été conçu par une psychologue et mis en œuvre par une neuropsychologue, ce qui offre quelques indices sur la solidité des fondations sur lesquelles repose le programme. De surcroît, toutes les personnes qui participent à sa mise en œuvre possèdent une formation dans le domaine de la neuropsychologie. » - R. Lyon, thérapeute du programme I-InTERACT-North

Éléments contextuels attestant de la pertinence du programme – L’Ontario connaît une hausse des problèmes de santé mentale (comme l’anxiété et la dépression) et des troubles du neurodéveloppement (comme le TDAH ou le TSA) chez l’enfant, qui touchent respectivement un enfant sur cinq et un enfant sur six. Nos travaux préliminaires ont permis d’établir qu’un jeune patient sur deux soigné à l’Hôpital pour enfants de Toronto du fait d’une lésion cérébrale précoce et de problèmes de santé concomitants présente également des problèmes de santé mentale et des troubles du neurodéveloppement. En plus du stress qu’ils font subir aux familles, ces problèmes de santé mentale ne sont pas adéquatement pris en charge par le système d’éducation et le système de santé. En Ontario, la pandémie de COVID-19 et ses conséquences ont par ailleurs suscité des besoins immédiats et révélé des failles dans les services de santé mentale. À l’heure actuelle, l’Hôpital pour enfants de Toronto ne dispose pas d’un système d’intervention clinique pour venir en aide aux parents d’enfants en bas âge vivant avec des troubles médicaux précoces.

Incidence du programme sur la communauté – L’expertise de l’équipe dans les domaines de l’application et de la dissémination des connaissances, « par son talent oratoire, par son sens de la communication et de la collaboration ou encore par sa volonté à mobiliser la communauté, a assuré la qualité de ses conférences, de ses séances scientifiques et de ses manuscrits et a grandement influé sur les retombées du projet. » - R. Lyon, thérapeute du programme I-InTERACT-North.

Certaines caractéristiques du programme, comme la formule virtuelle et les processus transdiagnostiques de gestion du comportement, « se sont révélées propices à son élargissement et à la prestation de soins sans heurts à un large éventail de familles » et en expliquent en partie le succès. À titre d’exemple, « la capacité de l’équipe à proposer des séances à distance (avant même la pandémie de COVID-19) a doté les thérapeutes des outils requis pour offrir des services d’intensité équivalente à ceux habituellement prodigués en personne et ainsi satisfaire les besoins uniques de chaque famille », permettantau programme de se rapprocher des objectifs de l’hôpital en matière de soins de santé de précision.

Les efforts déployés dans le cadre du programme sont menés dans une démarche respectueuse des principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI), avec le souci de « poser des questions délibérément centrées sur les valeurs et sur les particularités ethniques et religieuses inhérentes à l’exercice de la parentalité et d’y répondre par des mesures d’accommodement qui tiennent compte des besoins des familles. » - R. Lyon, thérapeute du programme I-InTERACT-North

Participation des patients et de leur famille dès le début du processus – Afin d’assurer la convergence de ses efforts avec ceux de l’hôpital et d’offrir des soins sensibles aux besoins des patients, l’équipe s’est appuyée sur son Conseil consultatif des familles (CCF) tout au long du projet. Composé de parents et d’aidants de jeunes patients de l’Hôpital pour enfants de Toronto qui ont à cœur de faire part de leur ressenti et d’améliorer le projet et les autres initiatives impulsées par le NeuroOutcomes lab, le CCF se réunit une fois par mois et a pour mission d’offrir aux parents qui participent au programme son soutien ainsi que des occasions de contribuer à l’élaboration et à l’amélioration des ressources mises à leur disposition (vidéos des modules, sondages, rédaction des questionnaires, etc.). Les avis exprimés lors des réunions du CCF se sont avérés essentiels à toutes les étapes du programme.

Détails sur les retombées

Nature des retombées – En plus d’un taux d’acceptabilité élevé, une amélioration du comportement des enfants et des dynamiques familiales a été constatée, un développement attribuable à la capacité d’adaptation du programme aux besoins uniques de chaque famille. Les rétroactions abondent d’ailleurs en ce sens, à l’instar du commentaire suivant :

« Nous avons particulièrement apprécié la flexibilité du programme et les suggestions centrées sur les spécificités de notre famille. » - Parent participant au programme I-InTERACT-North

Services cliniques – Les professionnels de la santé font état d’une forte pertinence du programme dans leurs choix d’orientation des patients :

« Je suis vraiment heureuse de pouvoir orienter nos patients vers le programme I-InTERACT-North. Il s’articule autour de symptômes qui surviennent généralement chez des patients présentant des troubles de la santé mentale pour lesquels nous n’offrons pas de soins ciblés (TDAH, comportements perturbateurs, etc.) et incorpore des modalités de traitement qui ne sont pas proposées dans notre département. » - Professionnelle de la santé partenaire et responsable des orientations

Renforcement des capacités professionnelles – Le programme a offert à des chercheurs en début de carrière œuvrant dans le domaine de la santé mentale la possibilité de recevoir une formation et du mentorat par l’entremise de notre programme d’intervention virtuelle fondé sur des données probantes :

« Tous les thérapeutes du programme I-InTERACT-North ont un excellent parcours – études et expérience de recherche – dans le domaine de la santé mentale qui les habilitent à dispenser les traitements en psychoéducation requis par le programme. Ces professionnels détiennent en outre des compétences pointues dans le domaine de l’éducation et possèdent de solides connaissances des troubles du neurodéveloppement et de leurs manifestations comportementales. » - R. Lyon, thérapeute du programme I-InTERACT-North

Portée – À ce jour, le programme a bénéficié à plus de 300 familles en Ontario. Les parents interrogés ont indiqué que le programme et leur thérapeute tenaient compte de leur héritage familial culturel ou ethnique dans le cadre des traitements dispensés. Les prochains axes d’élargissement de la portée du programme et d’application des principes d’EDI à grande échelle concerneront la formule hybride (en personne et à distance), la dissémination des connaissances en milieu rural et urbain, la traduction de la documentation du programme dans plusieurs langues et l’inclusion accrue de populations aux profils ethniques, culturels et neurologiques divers dans le contenu vidéographique du programme.

Viabilité – Les parents et les professionnels de la santé partenaires ont mis en évidence les leviers et les freins qui influent sur la participation au programme afin d’éclairer la stratégie d’élargissement et ont également défini les points relatifs à l’EDI qu’il conviendra d’intégrer à sa future mise en œuvre clinique. La pertinence du programme a par ailleurs été saluée à plusieurs reprises lors de groupes de discussion, et des recommandations précises ont été formulées pour assurer l’efficacité de la mise en œuvre clinique. Parmi les thèmes abordés figurent la dissémination des connaissances, le développement de la communauté, l’élargissement de la portée du programme et la promotion de l’EDI. Les professionnels de la santé partenaires ont aussi préconisé des mesures relatives à la schématisation du système et à la structure de financement afin de faciliter l’implantation du programme en milieu de soins cliniques et en milieu de soins communautaires.

Parties prenantes et bénéficiaires – Les enfants, les parents, les professionnels de la santé et les prestataires de services communautaires ont tous été à la fois parties prenantes et bénéficiaires du programme.

Collecte de données sur les retombées de la recherche

Sources des données – Plusieurs articles (publiés ou soumis à une évaluation) fournissent les principales données quantitatives relatives à la faisabilité, à l’acceptabilité et à l’impact clinique du programme.

Entrevues – Une entrevue a été réalisée avec Rachael Lyon, M.A., professionnelle de la santé partenaire et thérapeute, formatrice et superviseuse du programme I-InTERACT-North. Tous les thérapeutes du programme ont également été interrogés.

Groupes de discussion – Entre 2022 et 2023, trois groupes de discussion ont été formés, composés d’utilisateurs des connaissances clés (parents et aidants, N = 11) et de professionnels de la santé partenaires (cliniciens et responsables administratifs dont le champ de compétence s’étend à la santé mentale, N = 15) directement concernés par le programme d’intervention afin d’éclairer la stratégie de mise en œuvre et de contribuer à l’élaboration des adaptations requises pour son implantation à grande échelle en contexte clinique. À l’aide du plan de mise en œuvre mentionné précédemment (Barwick et coll., 2023), les groupes de discussion ont examiné les perceptions du programme I-InTERACT-North du point de vue des parents, des aidants et des professionnels de la santé partenaires dans la perspective de : 1) mettre en évidence les leviers et les freins qui influent sur la participation au programme afin d’éclairer la stratégie d’élargissement; 2) définir les points relatifs à l’EDI qu’il conviendra d’intégrer à sa future mise en œuvre clinique.

Influence des activités de mobilisation des connaissances sur les retombées du projet

La démarche de mobilisation des connaissances suivie tout au long du projet a reposé sur la participation des familles, des professionnels de la santé, des chercheurs et des utilisateurs des connaissances (parents d’enfants vivant avec une lésion cérébrale précoce ou un trouble du neurodéveloppement) et s’est articulée autour d’approches d’application des connaissances intégrée (ACi) et en fin d’étude. Menées en collaboration avec le Conseil consultatif des familles, ces approches ont consisté à disséminer les résultats du projet au moyen de canaux de communication novateurs, notamment par la voie d’images dans les médias sociaux, de vidéos du programme, de balados, mais aussi de webinaires et de symposiums destinés à un public provincial, national et international (webinaire Preemie Chats, webinaire conversationnel des plateformes SPARK de Santé des enfants Canada, webinaires du Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative, de la Société internationale de neuropsychologie et de l’International Paediatric Brain Injury Society).

Des conseillers familiaux ont directement participé à certaines activités d’ACi (balados sur la parentalité, webinaire de mentorat entre pairs sur le partage des données de santé), à la rédaction d’articles (à titre d’auteurs et de collaborateurs) et à la présentation de nouvelles demandes de subvention. Les étudiants et les stagiaires ont également joué un rôle central dans les activités d’ACi et se sont activement impliqués dans le projet, comme en témoignent les dix affiches présentées à l’occasion de conférences au Canada et à l’étranger ou encore les sept articles publiés à titre d’auteurs principaux ou de coauteurs.

Récemment, l’équipe a présenté un exposé lors de la conférence annuelle de Santé mentale pour enfants Ontario (CMHO), qui portait sur le thème Interventions précoces : améliorer l’accès aux soins et les traitements pour les enfants en bas âge. Notre présentation, intitulée Impulser la résilience des enfants par des interventions innovantes auprès des parents et préparée en partenariat avec des collègues du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), a mis en exergue le besoin croissant de renforcer la coopération intersectorielle et interhospitalière dans la province afin de fluidifier l’accès précoce aux soins de santé mentale. En collaboration avec CMHO, nous avons également préparé un document d’appel à l’action qui sera distribué lors d’événements afin d’étendre la portée du projet et de sensibiliser le public à l’importance de mener des interventions précoces. Le document comprend les citations suivantes de personnalités qui font avancer le domaine de la santé de l’enfant au Canada :

« L’accès à des services de soins de santé mentale fondés sur des données probantes est essentiel à la protection de la santé des enfants et des jeunes. Conçu pour combler une faille majeure dans notre système de santé, le programme I-InTERACT-North met en relation des parents avec des professionnels de la santé rapidement pour les aider à cerner et à satisfaire les besoins de santé mentale de leur enfant. » - Dr Ronald Cohn, président-directeur général de l’Hôpital pour enfants de Toronto

« Le programme d’intervention I-InTERACT-North est facilement accessible et adapté aux besoins de parents d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement, comme le TDAH ou le TSA, ou d’ordre comportemental. L’approche proactive mise en œuvre permet aux familles d’accéder tôt aux services offerts, dans l’espoir de prévenir la détérioration de la santé mentale et du comportement des enfants au fil de leur développement. » - Dre Evdokia Anagnostou, vice-présidente à la recherche et directrice de l’Institut de recherche Bloorview

« Le programme I-InTERACT-North nous offre une formidable occasion d’accompagner les parents et ainsi d’améliorer la santé mentale des enfants admis dans notre unité de soins intensifs. Il répond à un besoin qu’expriment constamment les parents. » - Dr Steven P. Miller, professeur et directeur du Département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique

Lectures complémentaires

1. BARWICK, M., et collab. « The Implementation Playbook: study protocol for the development and feasibility evaluation of a digital tool for effective implementation of evidence-based innovations (en anglais seulement) », Implement Sci Commun, vol. 4, no 1, p. 21, 2003.
2. DEOTTO, A., et collab. « Stepping up to COVID-19: A clinical trial of a telepsychology positive parenting program targeting behavior problems in children with neurological risk (en anglais seulement) », Journal of Pediatric Psychology, vol. 48, no 6, p. 523-536, 2023.
3. FORD, M. K., et collab. « Building I-INTERACT-North: Participatory action research design of an online transdiagnostic parent–child interaction therapy program to optimize congenital and neurodevelopmental risk (en anglais seulement) », Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, vol. 30, no 1, p. 204–215, 2022
4. WADE, S. L., et collab. « Pediatric Rehabilitation (en anglais seulement) », In B. Crosson, K. Y. Haaland, T. Z. King, & G. G. Brown (Eds.), American Psychological Association Handbook of Neuropsychology, vol. 1., p. 529-553. 2023. Washington, DC: American Psychological Association.
5. WILLIAMS, T., et collab. « Transdiagnostic approaches to early brain injury: Harnessing neuroprotection through parents and families: Introduction to the Special Edition (en anglais seulement) », The Clinical Neuropsychologist, vol. 35, no 5, p. 841-845, 2021.
6. WILLIAMS, T. S., et collab. « Pandemic perils and promise: Implementation of a hospital-based virtual parenting intervention during COVID-19 (en anglais seulement) », Developmental Neurorehabilitation, vol. 25, no 8, p. 505-517, 2022.
7. WILLIAMS, T. S., et collab. « COVID-19 mental health impact among children with early brain injury and associated conditions (en anglais seulement) », Child Neuropsychology, vol. 28, no 5, p. 627-648, 2022.
8. YORK A., et S. KINGSBURY, « The Choice and Partnership Approach: A Guide to CAPA (en anglais seulement) », CAMHS Network. 2009. 

Date de modification :

2024-06-12