Voici le Comité consultatif communautaire de l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC

Michelle Burleigh, Ontario

Après sa guérison d’une forme agressive de leucémie, Michelle Burleigh a mis sur pied le site Web SoYouveGotCancer (en anglais seulement) pour aider les Canadiens et les Canadiennes ayant récemment reçu un diagnostic de cancer à trouver des ressources et à savoir à quoi s’attendre dans le système de santé canadien. On retrouve notamment sur le site le récit de ses propres expériences et les témoignages d’autres patients. Femme d’affaires et patiente à vie ayant une expérience concrète du système de santé canadien, Mme Burleigh a aussi fondé le Clarity Lab, un organisme voué à l’amélioration de l’expérience patient. Elle sensibilise ses concitoyens et concitoyennes aux réalités du système et les incite à jouer un rôle proactif dans leurs soins, en plus d’aider les organismes de soins de santé à adopter des outils et solutions axés sur les patients.

Depuis quelques années, Mme Burleigh milite activement pour que les personnes dont le système immunitaire est affaibli bénéficient d’un traitement équitable. En 2020, six mois après le début de la pandémie de COVID-19, elle a créé Immunocompromised People Are Not Expendable, un groupe de soutien en ligne pour la communauté mondiale des personnes immunodéprimées, notamment dans le but de rappeler que la vie de ces personnes compte autant que celle de toutes les autres. Puis, en 2023, elle est devenue coprésidente du tout nouveau Réseau canadien de défense des droits des personnes immunodéprimées et membre fondatrice du comité directeur du Réseau international de défense des droits des personnes immunodéprimées.

Bryna Gibbons, Alberta

Bryna Gibbons habite à amiskwaciy-wâskahikan (Edmonton). Titulaire d’une maîtrise en santé publique (promotion de la santé) depuis 2023, elle s’intéresse tout particulièrement à l’équité en santé et à la mobilisation communautaire. Dans ses temps libres, Mme Gibbons s’adonne à la broderie, fait des recherches généalogiques et accumule les recettes (elle finira peut-être même par en essayer quelques-unes!).

Daryl Luster, Colombie-Britannique

Daryl Luster vivait avec le génotype 1a du virus de l’hépatite C (VHC) lorsqu’il a participé, en 2010, à un essai clinique de phase II. Les soins qu’il a reçus l’ont guéri.

Son travail de défenseur des patients et d’éducateur vise avant tout à sensibiliser les personnes touchées, les aidants, les législateurs et les professionnels de la santé au sujet du VHC. M. Luster est aussi membre du Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida et les ITSS des IRSC.

Comme nous le savons, avec les nouveaux traitements, une guérison est maintenant possible pour toutes les personnes qui reçoivent le diagnostic, puis les soins requis. Cela dit, il faut améliorer notre compréhension des effets à long terme des infections virales telles que celle au VHC et les autres ITSS. Puisqu’il a lui-même vécu avec l’hépatite C, M. Luster sait très bien ce que peuvent vivre les personnes qui en sont atteintes. Il sait également que le plus grand enjeu lié au VHC auquel le Canada fait face en ce moment est la difficulté pour la population d’accéder à l’aide et aux ressources nécessaires pour se faire tester, se faire soigner et se faire traiter. Ce qui le pousse à agir, c’est la voix des patients avec qui il s’entretient régulièrement.

Karina Prévost, Québec

Karina Prévost est née avec la fibrose kystique. Il y a neuf ans, elle a subi une greffe pulmonaire, une expérience qui a renforcé sa détermination à sensibiliser les gens et à contribuer aux avancées dans les pratiques de soins de santé et l’accès aux soins primaires. Son parcours personnel l’a exposée à la fragilité de la vie et l’a rendue plus résiliente, notamment face à la perte de son père et de sa demi-sœur cadette Vanessa, qui était elle aussi atteinte de la fibrose kystique.

Ayant entretenu un partenariat avec sa propre équipe de soins pendant plus de 45 ans, Mme Prévost est après sa greffe devenue patiente partenaire dans le secteur des soins de santé, où elle a occupé diverses fonctions. Elle a été bénévole auprès des réfugiés syriens pendant trois ans et elle a assumé la direction provinciale de l’Association canadienne des greffés (Québec). Soulignons également que Mme Prévost a participé deux fois aux Jeux canadiens des greffés (à Toronto et Vancouver), de même qu’aux Jeux mondiaux d’été des greffés (en Espagne) et aux Jeux mondiaux d’hiver des greffés (au Canada), où elle a été sacrée championne du ski alpin.

Florence (Flo) Ranville, Colombie-Britannique

Florence (Flo) Ranville appartient à la Première Nation de Pine Creek du côté de son père, et à la Première Nation crie de Woodland du côté de sa mère. Elle a sept enfants et six petits-enfants. Mme Ranville est séropositive au VIH depuis maintenant 25 ans (1999), et elle avait contracté l’hépatite C l’année précédente (1998). Le traitement par interféron qu’elle a suivi en 2002 s’est avéré efficace (aucune récidive). Mme Ranville œuvre depuis 2005 dans le domaine de la recherche communautaire en tant que pair chercheuse, pair mentore et pair consultante. Elle travaille également à temps partiel au centre Options for Sexual Health depuis mars 2022; elle y fournit du soutien relativement au VHC (virus de l’hépatite C) et au VIH.

Mme Ranville a personnellement survécu à plusieurs types de violence, à la pratique de prise en charge d’enfants par l’État, à la toxicomanie, à l’itinérance, à l’incarcération et à la pauvreté et l’insécurité financière. Elle a en outre déjà été travailleuse du sexe. Qui plus est, en 2017, la discrimination et la stigmatisation qu’elle a vécues dans le système de santé ont presque entraîné sa mort. Mme Ranville soutient ardemment les gens qui se sont heurtés à des obstacles semblables aux siens, en s’appuyant sur les enseignements cris et sur son vécu pour prendre soin d’eux de manière holistique.

Kristine Russell, Alberta

Kristine Russell a fait face en 2014 à une maladie grave, potentiellement mortelle, qui a eu de profondes répercussions sur elle et sur sa fille nouveau-née. Depuis, elle se consacre à l’amélioration de la qualité des services offerts aux patients et de la qualité de vie à la suite d’un problème de santé, en prenant notamment part à des initiatives de recherche concertée. Elle tire parti de sa formation et de son expérience en communication dans le domaine de la santé pour intervenir dans des contextes de communication professionnelle et s’impliquer dans des comités consultatifs de patients, dans le but d’exercer une influence positive sur les milieux de soins et au-delà.

Si Mme Russell s’intéresse aux patients qui ont souffert de maladies graves, et tout particulièrement à la population néonatale et pédiatrique, elle attache aussi beaucoup d’importance à tous les aspects de la recherche, de la prestation de soins et des résultats pour les patients, ce qui témoigne de son approche holistique à l’égard de l’avancement des soins de santé. Elle a collaboré avec plusieurs organisations, dont les Services de santé de l’Alberta, le CanChild, l’Université de Calgary, l’Université Dalhousie, l’Organisation mondiale de la santé, la Society of Critical Care Medicine, le groupe de recherche Action on Sepsis de l’Université de la Colombie-Britannique et Sepsis Canada. Dans ses fonctions actuelles à Excellence en santé Canada, elle met à profit sa vaste expérience pour favoriser la collaboration avec des personnes et des organismes partout au pays. Son objectif est de diffuser les innovations, de renforcer les capacités et d’influencer les politiques publiques afin d’accroître la qualité et la sécurité des soins.

Mme Russell vit avec son mari et leurs trois enfants à Medicine Hat, en Alberta, reconnaissant et honorant les territoires traditionnels des peuples des Premières Nations du Traité no 7, du Traité no 4 et des Métis. Sa famille reconnaît qu’il s’agit du territoire de la Nation métisse de l’Alberta, région 3, et qu’il fait partie de la terre natale historique des Métis du Nord-Ouest. Elle reconnaît en outre toutes les nations – autochtones ou non – qui vivent, travaillent et jouent sur ces terres, en honorant et en célébrant ce territoire.