Dre Patty Solomon et Dre Kelly O'Brien
Pionnières de la réinsertion des personnes atteintes par le VIH au Canada
Université de Toronto et Université McMaster
Grâce aux vastes efforts de recherche pour trouver des traitements, les gens atteints du VIH vivent maintenant plus longtemps et en meilleure santé. Par contre, vivre avec le VIH signifie encore que l'on connaît tantôt des périodes de santé, tantôt des périodes d'invalidité ou de maladie. La réinsertion – laquelle englobe dans son sens large les services ou les fournisseurs qui gèrent ou qui préviennent les symptômes, les limitations d'activité ou les restrictions à la participation sociale – joue un rôle crucial pour aider les patients à recouvrer la santé et à améliorer leur qualité de vie. Pourtant, les personnes qui vivent avec le VIH ne disposent pas d'information suffisante sur les exigences de la réinsertion des patients, les effets chez les personnes qui vivent avec le VIH depuis longtemps et le recours aux services de réinsertion et les besoins en la matière au Canada.
Dre Kelly O'Brien
La Dre Kelly O'Brien (professeure adjointe au Département de physiothérapie, Université de Toronto) et la Dre Patty Solomon (professeure et directrice de la Faculté des sciences de réinsertion, Université McMaster), en collaboration avec le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS), œuvrent à changer la situation, établissant le Canada en tant que meneur dans le domaine de l'invalidité causée par le VIH et de la réinsertion sociale.
À titre de pionnières dans le domaine, les Dres O'Brien et Solomon ont dû aborder la réinsertion sous tous ses angles. Sous la codirection du GTCVRS et avec l'aide financière de l'initiative des IRSC sur la comorbidité liée au VIH/sida, les Dres O'Brien et Solomon ainsi qu'une vaste équipe de chercheurs, de cliniciens et de personnes vivant avec le VIH/sida compilent un profil exhaustif des comorbidités, des invalidités et de l'utilisation des services de réinsertion, ainsi que des stratégies de vie chez les adultes vivant avec le VIH au Canada. Cette étude fournira des renseignements inestimables sur la situation actuelle en matière d'invalidité liée au VIH et de réinsertion. Cette enquête s'inspire du travail postdoctoral de la Dre O'Brien (avec la Dre Solomon), dans lequel elle a préparé un questionnaire sur l'invalidité liée au VIH, questionnaire auto-administré de 70 points mesurant la présence, la gravité et la nature épisodique de l'invalidité chez les adultes vivant avec le VIH dans divers domaines, notamment la santé physique et mentale, l'incertitude en matière de santé future et l'inclusion sociale.
Les personnes qui vivent avec le VIH et qui sont dans leurs dernières années font face à des difficultés bien particulières et peuvent avoir besoin de services de réinsertion et de soutien axés spécifiquement sur leurs besoins. Les Dres Solomon et O'Brien et leurs collègues ont mené une étude portant sur le VIH et le vieillissement. Les résultats ont fait ressortir les enjeux concernant l'incertitude relative à la santé future, l'inclusion sociale et les différences liées au sexe chez ceux qui vieillissent avec le VIH.
Dre Patty Solomon
Ensemble, les Dres Solomon et O'Brien ont piloté une synthèse de l'état des connaissances factuelles sur les interventions de réinsertion des personnes vivant avec le VIH et les preuves d'autres pathologies chroniques souvent présentes chez les adultes âgés atteints du VIH. Elles ont combiné ces éléments de preuve pour élaborer des recommandations solides, fondées sur les faits, pour la réinsertion des adultes âgés vivant avec le VIH tout en intégrant les expériences des cliniciens et des personnes vivant avec le VIH. Ces recommandations aideront à orienter les pratiques futures des professionnels de la réinsertion.
Le travail des Dres Solomon et O'Brien porte aussi sur l'éducation et l'application des connaissances. Puisque la réinsertion des personnes vivant avec le VIH est un domaine d'émergence récente, nombre de professionnels de la réinsertion, souvent, ne sont pas conscients des besoins particuliers des patients. Le GTCVRS a préparé un guide en ligne et exhaustif, fondé sur les preuves et sur le thème de la réinsertion liée au VIH, à l'intention des professionnels de la réinsertion. La Dre Solomon a évalué l'adoption du guide par ces professionnels et a obtenu les opinions de participants. D'après les résultats, ceux-ci se sentaient mieux outillés sur le plan des connaissances et plus à l'aise de travailler avec les personnes vivant avec le VIH. Se fondant sur des recherches antérieures, la Dre Solomon a constaté l'importance de l'expérience directe pour les étudiants en sciences de la santé : « J'ai obtenu une petite bourse pédagogique pour former des personnes vivant avec le VIH afin qu'elles coaniment, de concert avec le personnel enseignant, de petits groupes d'étudiants en sciences de la santé, explique le Dre Solomon. Cela a eu un impact profond sur l'apprentissage des étudiants, qui ont approfondi leur compréhension des déterminants sociaux de la santé, ainsi que de certains défis inhérents au fait de vivre avec une maladie stigmatisée. »
La Dre Solomon estime que l'application des connaissances est essentielle, et c'est une des raisons pour lesquelles elle continue à travailler dans ce domaine : « Veiller à une connaissance plus large des besoins des personnes vivant avec le VIH et s'assurer que leurs voix et leurs préférences sont intégrées dans la recherche est extrêmement gratifiant. Je prends plaisir à aider les autres professionnels de la santé à comprendre la valeur d'une démarche interprofessionnelle dans les soins. Nos partenariats avec les organismes de services liés au sida et avec le GTCVRS ont été importants pour valoriser nos efforts d'application des connaissances. »
La Dre O'Brien a établi des relations entre le Canada et le Royaume-Uni par l'intermédiaire du programme Canada-UK HIV and Rehabilitation Research Collaborative (CUHRRC) (en anglais seulement). L'objectif est d'instaurer des partenariats et de faciliter le transfert des connaissances et l'échange d'information entre les personnes vivant avec le VIH, les chercheurs, les cliniciens et les autres intervenants qui, au Canada et au R.-U., s'intéressent à la recherche sur le VIH et à la réinsertion sociale. Au R.-U., les services de réinsertion pour les personnes vivant avec le VIH sont plus profondément implantés, comparativement à la situation au Canada. La Dre O'Brien croit qu'il est possible d'en apprendre beaucoup par l'échange d'information : « Former des partenariats et échanger des connaissances avec des pays où les personnes sont aux prises avec des types analogues de handicaps est un facteur essentiel. »
L'Association canadienne de recherche sur le VIH, l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, la Fondation canadienne de recherche sur le sida (FCRS), le Réseau canadien pour les essais VIH (RCEV) des IRSC, ainsi que le Bureau de coordination de l'Alliance de recherche et de développement de l'Initiative canadienne de vaccin contre le VIH souhaitent féliciter les Dres Solomon et O'Brien de leur apport à nos connaissances sur le VIH au Canada. Leur travail s'inscrit dans le cadre d'un vaste effort canadien de recherche qui améliore le sort des personnes touchées par le VIH, au Canada et dans le monde.
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