James Lind Alliance : déterminer les 10 priorités de recherche du Canada sur la fibromyalgie – une perspective des patients
par Trudy Flynn, défenseure des intérêts des patients et ambassadrice de la recherche de l’IALA
En tant que professionnelle des soins de santé ayant une expérience 20 ans comme personne souffrant de fibromyalgie et mère aidante d’une fille atteinte de la même maladie, j’ai été invitée à participer au Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte de la James Lind Alliance avec l’IALA en 2014. J’ai sauté sur l’occasion. La James Lind Alliance (JLA) (en anglais seulement) est une initiative sans but lucratif établie en 2004. Elle réunit des patients, des aidants et des cliniciens dans un partenariat d’établissement des priorités (PEP) (en anglais seulement) visant à définir les 10 priorités (en anglais seulement), ou principales questions sans réponse, en ce qui concerne les effets des traitements. Son but est de garantir que les bailleurs de fonds de la recherche en santé sont au courant des enjeux qui comptent le plus pour les patients et les cliniciens.
Enfin, j’avais le sentiment que mon opinion au sujet de ma maladie comptait pour quelqu’un qui voulait en plus mon aide pour orienter la recherche future sur la fibromyalgie. Cela pourrait il finalement ouvrir une porte qui permettrait à des chercheurs de découvrir quelque chose qui faciliterait la vie avec la fibromyalgie? La fibromyalgie est caractérisée par une douleur musculaire, osseuse et chronique généralisée qui s’accompagne de fatigue et de troubles de mémoire, d’humeur et d’allergie. Les femmes seraient de quatre à neuf fois plus susceptibles que les hommes d’être touchées par la maladie. Avec plus de 900 000 Canadiens (environ 3 % de la population) souffrant de fibromyalgie, il existe un énorme besoin d’accroître la recherche sur la maladie.
Le processus de la James Lind Alliance
Une approche centrée sur le patient est un processus où les systèmes de santé peuvent former des partenariats entre les praticiens, les patients et les familles des patients pour harmoniser les décisions avec les désirs, les besoins et les préférences des patients. Mon expérience du processus de la James Lind Alliance Process a été excellente, mais j’ai vu des possibilités d’améliorer encore ce processus et de le centrer davantage sur les patients. Pour maximiser l’apport orienté patient dans les procédures de la James Lind Alliance, le processus peut et devrait débuter à la toute première étape, soit à celle de la sélection des participants. À ma connaissance, il n’y a pas eu d’apport des patients ou des aidants à cette étape.
L’étape de la téléconférence a été très bien modérée et productive. De mon point de vue, un atelier en personne au début du processus pour apprendre à se connaître d’abord, puis le reste des réunions par téléphone, aurait été une meilleure formule. J’ai parfois eu de la difficulté à suivre le dialogue téléphonique à cette étape, car ce sont les cliniciens qui parlaient le plus. Je sentais que tout ce que j’avais à dire n’était pas assez important pour que je m’insère dans la conversation. Il s’agit d’une étape essentielle du processus, et je ne pense pas qu’en tant que patiente moyenne, j’y ai contribué autant que j’aurais dû.
L’analyse des données est un morceau compliqué du puzzle qui demande beaucoup de temps. Je sais que la participation des patients à ce niveau pourrait être plus difficile, mais il devrait y avoir un défenseur des intérêts des patients qui participe au processus pour assurer la transparence.
L’étape suivante, le travail en tête-à-tête (du défenseur des intérêts des patients au professionnel) pour établir les priorités et travailler sur la formulation des questions de recherche, a très bien été et je me suis vraiment sentie comme un membre apprécié de l’équipe.
L’étape finale de l’atelier du partenariat d’établissement des priorités permet aux patients, aux aidants et aux cliniciens de s’entendre sur l’ordre de priorité d’une liste abrégée de questions sans réponse. Cette partie a été la meilleure de tout le processus. Le principal but de l’atelier, qui marque le début de l’étape suivante d’un PEP, est de s’entendre sur les 10 priorités de recherche future. Le guide (en anglais seulement) renferme d’autres conseils sur la façon dont un PEP peut formuler des questions de recherche et travailler avec les chercheurs et les bailleurs de fonds de la recherche. Vous pouvez consulter les 10 priorités pour la fibromyalgie (Canada) (en anglais seulement) dégagées par le processus de la James Lind Alliance. Je suis sortie de l’atelier avec le sentiment que j’y avais contribué, et que nous avions grandement progressé pour faire en sorte que les patients puissent orienter la recherche.
En y repensant, j’ai été surprise de constater à quel point les patients et les cliniciens étaient éloignés les uns des autres dans l’établissement des priorités de recherche sur la fibromyalgie. Les cliniciens penchaient du côté de la recherche pharmaceutique, tandis que les patients s’intéressaient davantage à l’autogestion des soins et aux changements de mode de vie autogérés, et en particulier à la façon dont ces changements pourraient modifier leurs symptômes. Cet exercice m’a fait constater qu’il y a des écarts entre ce que pensent les cliniciens et ce dont les patients ont réellement besoin et ce qu’ils veulent.
Il doit y avoir un partenariat qui dure au delà de ce processus d’établissement des priorités afin que les patients travaillent avec les chercheurs sur des questions que les patients et les cliniciens jugent importantes pour que les soins soient véritablement axés sur le patient. Surtout, il existe un besoin urgent de plus de recherche sur la fibromyalgie. Le financement d’aucune étude d’importance n’a été demandé depuis que les priorités ont été établies en 2014 (en anglais seulement). Je suis reconnaissante d’avoir pu participer au partenariat d’établissement des priorités de la James Lind Alliance. L’expérience m’a appris beaucoup et encouragée à m’engager relativement à d’autres aspects de la défense des intérêts des patients.
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