Célébrons les champions – Réussites de la communauté IALA Curvy Girls^®

Par Gillian Newman, ambassadrice de la recherche à l’IALA

Curvy Girls^® (en anglais seulement) est un organisme de bienfaisance dont la mission est de fournir un soutien par les pairs aux filles qui reçoivent un diagnostic de scoliose et à leur famille.

La scoliose est une affection musculosquelettique caractérisée par une déviation anormale de la colonne vertébrale qui apparaît habituellement à l’adolescence. Bien qu’il n’existe pas de remède pour la scoliose, plusieurs options de traitement ont été mises au point pour ralentir et stopper la progression de la déviation vertébrale.

La scoliose est mesurée en degrés, qui définissent la gravité de la déviation. Les patients dont la déviation de la colonne est inférieure à 45° doivent généralement porter un corset orthopédique. Au cours de la dernière décennie, les corsets destinés aux patients atteints de scoliose ont évolué : beaucoup plus confortables, ils sont conçus non seulement pour produire de meilleurs résultats, mais aussi pour atténuer certaines des difficultés émotionnelles associées à la dissimulation du corset sous les vêtements.

Les patients dont la déviation de la colonne est supérieure à 50° sont des candidats à la chirurgie. La spondylodèse – fusion des vertèbres – a subi de nombreux changements depuis ses débuts. L’intervention chirurgicale traditionnelle peut durer jusqu’à dix heures, et le rétablissement, environ deux mois, ce qui peut gravement compromettre la vie active des jeunes patients. Au cours des dernières années, la communauté de la scoliose a été témoin d’une diversification des méthodes chirurgicales offertes, notamment la modulation de croissance et la méthode ApiFix (Israël). Ces nouvelles techniques réduisent la convalescence et permettent la mobilité.

Pour de nombreux patients, le processus décisionnel quant au traitement à entreprendre peut s’avérer assez difficile. De plus, ils doivent faire face aux répercussions émotionnelles de leur maladie. Bon nombre de patients atteints de scoliose se sentent isolés de leurs pairs; en outre, les rendez-vous, les plans de traitement et d’autres aspects de la maladie peuvent générer de l’anxiété, de la nervosité et du désarroi.

En 2006, Leah Stoltz était déjà bien au fait des répercussions émotionnelles de la scoliose. Alors qu’elle était encore au secondaire, Leah a fondé Curvy Girls^®, un organisme sans but lucratif visant à soutenir les filles dans la même situation qu’elle, étant donné que huit fois plus de filles que de garçons reçoivent un traitement pour la scoliose. Son dévouement pour le soutien et les discussions sur la santé mentale et le bien-être a permis à l’organisme de se développer, de sorte que Curvy Girls^® compte aujourd’hui plus de 100 sections dans le monde.

Curvy Girls^® offre des réunions mensuelles de groupe de soutien en personne, où les filles et leur famille peuvent raconter leur expérience, poser des questions et obtenir des conseils d’autres filles vivant la même situation. Pour plusieurs, le début de leur parcours avec la scoliose et de leur expérience avec Curvy Girls® était rempli d’incertitude, d’anxiété et de sentiments d’isolement, car elles se sentaient différentes de leurs pairs. Toutefois, à mesure qu’elles assistaient aux réunions mensuelles, elles pouvaient rencontrer d’autres filles dans la même situation. Elles en ont appris davantage au sujet de leur affection et ont développé des liens solides et des amitiés durables. Des filles ont mentionné que depuis qu’elles se sont jointes à Curvy Girls^®, elles sont devenues beaucoup plus positives concernant leur état et les options de traitement.

Curvy Girls^® continue d’investir dans la vie des membres et des responsables de section grâce au congrès biennal tenu sur trois jours à Long Island. Les responsables peuvent assister à des ateliers intensifs pour acquérir des compétences en leadership, en organisation et en animation. Des ateliers permettent aux membres de participer à des activités positives visant à promouvoir la santé et le bien-être, la pleine conscience et la confiance en soi. De nombreux membres et responsables continuent d’utiliser leur expérience et leurs compétences pour favoriser la sensibilisation à la scoliose, notamment en proposant aux conseils scolaires locaux un dépistage médical en milieu scolaire. De plus, des membres ont tissé des liens professionnels avec différents chirurgiens orthopédiques et orthésistes, leur donnant l’occasion d’assister à diverses conférences afin de parler du pouvoir du soutien par les pairs au nom de Curvy Girls^®.

Curvy Girls^® est devenu une organisation d’envergure qui a changé la trajectoire du traitement de la scoliose et des discussions sur la maladie dans le milieu médical, dans les médias de masse, dans les médias sociaux et dans la vie quotidienne des personnes touchées.

Date de modification :

2019-03-08