Ressources pour les patients par les patients : l’approche de l’Alliance canadienne des arthritiques
Article de la Dre Dawn Richards, membre du conseil consultatif de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) et vice présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques
Dre Dawn Richards, membre du conseil consultatif de l’IALA
Ceux d’entre nous qui sont aux prises avec une maladie chronique savent que les professionnels de la santé font de très grands efforts pour nous aider à bien vivre. Mais parce que ces professionnels ne sont pas atteints des maladies qu’ils soignent, ils ignorent des choses que les patients, eux, connaissent bien. Nous constatons souvent des lacunes sur le plan de l’information qui, une fois comblées, seraient utiles pour des personnes comme nous. C’est pourquoi l’Alliance canadienne des arthritiques a décidé de tirer parti du « savoir des patients » afin de créer des ressources pour les patients par les patients.
La communauté canadienne des arthritiques participe depuis longtemps à la recherche grâce à ses nombreux pionniers, dont l’Alliance canadienne des arthritiques a la chance de faire partie. Cependant, l’Alliance est allée encore plus loin en recensant les sujets ayant une importance particulière pour les personnes atteintes d’arthrite, principalement au moyen de renseignements recueillis par l’« externalisation ouverte », ou crowdsourcing. Elle a ainsi conçu des ressources pour la communauté afin d’aider les gens à composer avec l’arthrite et à mieux prendre en charge leur maladie. Elle a également fait appel à des scientifiques et à des professionnels de la santé pour qu’ils vérifient l’exactitude des ressources. Celles-ci sont diffusées en personne lors de conférences et par voie électronique (courriel, Internet, bulletins et médias sociaux).
L’Alliance canadienne des arthritiques a créé plusieurs ressources de cette façon. En voici quelques-unes :
Méthotrexate : conseils et astuces. Le méthotrexate fait partie des médicaments de choix pour traiter l’arthrite, mais sa consommation pose problème à de nombreuses personnes. L’Alliance s’est adressée à des gens qui suivent ce traitement pour leur demander comment ils s’y adaptent, s’il y a lieu.
L’arthrite, la grossesse et l’art d’être parent : une ressource pour les patients par les patients (en anglais seulement). Planifier et fonder une famille est déjà une démarche assez difficile pour qui n’est pas atteint d’une maladie chronique. Cette ressource a été élaborée par des arthritiques qui sont passées par la grossesse et validée par des professionnels de la santé et des chercheurs de renom dans le domaine de la procréation, de l’éducation des enfants et des maladies rhumatismales.
La Dre Richards au symposium de l’ACMTS de 2019 avec l’affiche de l’Alliance canadienne des arthritiques sur les besoins des personnes souffrant de douleur chronique
L’arthrite au travail : des ressources pour les patients par les patients (en anglais seulement). Le travail fait souvent partie de l’identité personnelle. Alors comment peut-on maintenir un environnement de travail sain tout en continuant de traiter son arthrite? Ces ressources fournissent des renseignements utiles.
Des ressources sur la douleur chronique sont en cours d’élaboration. Nous avons interrogé des personnes souffrant de douleur chronique qui utilisent des opioïdes. Les résultats ont été présentés lors du symposium sur les opioïdes tenu par Santé Canada en septembre 2018 et du symposium de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), qui a eu lieu en avril 2019. La présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, Linda Wilhelm, continuera d’exprimer son opinion et son point de vue dans le cadre de sa nomination au sein du Groupe de travail canadien sur la douleur.
N’hésitez pas à diffuser ces ressources et ces renseignements au sein de vos propres réseaux. Ils s’adressent non seulement aux patients, mais aussi aux professionnels de la santé et à tous ceux et celles qui souffrent d’arthrite!
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