Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) de l’IALA

Deb Baranec

Patiente conseillère et auditrice à la retraite, Deb Baranec a souffert d’arthrose du genou pendant plus de 35 ans, ce qui l’a contrainte à subir plusieurs interventions chirurgicales et à porter cinq différentes orthèses avant de bénéficier d’une arthroplastie totale du genou gauche en 2010, puis du genou droit en 2015. Sa mobilité retrouvée, elle a décidé d’améliorer son état de santé en perdant près de 190 livres.

La santé des os et des articulations est une cause dont Deb est devenue porte-parole, s’investissant notamment dans le Réseau clinique stratégique pour la santé des os et des articulations des Services de santé de l’Alberta, par exemple dans le cadre d’une intervention lors d’un atelier sur l’obésité et l’arthrose auquel elle participait. Elle a aussi contribué à la phase initiale d’une étude sur l’incidence de l’obésité sur la démarche après une arthroplastie totale du genou et a collaboré, en tant que représentante des consommateurs, à une enquête sur les effets des suppléments prébiotiques sur l’inflammation chronique chez les personnes obèses atteintes d’arthrose du genou. Elle a par ailleurs parlé de son cheminement vers le mieux-être à des étudiants de troisième année en médecine et prononce des discours de motivation à la clientèle de Weight Watchers lorsqu’elle y est invitée.

Deb est actuellement consultante au sein d’un groupe de recherche de l’Université de Calgary qui œuvre à la mise au point d’une orthèse du genou à trois points d’appui qui fera l’objet d’un essai clinique en 2020. Au sein de l’Université de l’Alberta, elle est également patiente conseillère d’un groupe de recherche dont le projet s’intitule « Besoins et services en matière de santé mentale et de toxicomanie dans le contexte de la COVID-19 : l’incidence du report d’interventions chirurgicales non urgentes ».

Enfin, Deb est ambassadrice de la recherche axée sur le patient de l’IALA des IRSC et à titre de patiente partenaire, elle prodigue des conseils sur les modules d’apprentissage des Programmes de formation en essais cliniques – CANTRAIN et impulse la participation et la contribution des patients au programme.

Beth Ciavaglia

Beth Ciavaglia est physiothérapeute et se spécialise dans la gestion des risques et la qualité des soins de longue durée. Survivante d'un récent cancer du sein, elle doit composer avec les séquelles de la radiothérapie et des multiples chirurgies sur sa santé musculosquelettique. Riche de 18 années d'expérience dans les services de première ligne comme physiothérapeute en soins actifs, Beth possède une solide connaissance personnelle et professionnelle des effets potentiels de la douleur et des limites physiques sur la qualité de vie, et elle se fait une fierté d'intégrer la perspective des patients à son travail de défense de leurs intérêts, en particulier dans la recherche et la conception de systèmes. En plus de son rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient, elle cumule les fonctions de membre du conseil d'administration d'un district de santé d'Arnprior et de vice-présidente du conseil consultatif des patients et des familles de l'Institut ontarien de recherche sur le cancer.

Linda Hunter
Twitter: @lhunter1310

Infirmière semi-retraitée, Linda Hunter vit avec la douleur chronique depuis plus de 8 ans. Elle a reçu un diagnostic de sténose du canal rachidien, d'ostéo-arthrite et de discopathie dégénérative grave. Son parcours qui l'a menée au diagnostic et aux options de traitement a été intéressant et difficile : certaines solutions l'ont aidée, tandis que d'autres ont échoué. Il y a un an, Linda a subi une double fusion des vertèbres accompagnée d'un remplacement de vertèbres et d'une greffe osseuse. Elle a retrouvé sa mobilité et pu reprendre plus d'activités, ce qui lui a permis d'améliorer sa qualité de vie. « À mon avis, il est essentiel de respecter et d'écouter l'opinion des patients et de l'intégrer dans des changements à la prestation des services de soins, y compris la recherche. Les patients sont des experts de leur maladie et de l'expérience vécue. Ils deviennent plus renseignés et plus avertis. Il faut absolument les faire participer à l'élaboration des plans de recherche. 

À titre d'infirmière, Linda a prodigué des soins avec empathie et compassion à des patients en situation de vulnérabilité. Grâce à ses études supérieures, elle comprend la recherche et apprécie l'importance – et la difficulté potentielle – de soutenir les travaux nécessaires à la création du changement. Sa vie professionnelle de clinicienne, d'éducatrice et d'administratrice, jumelée à ses expériences de patiente, lui ont permis de s'épanouir, d'être plus introspective et de se rendre compte que son vécu est susceptible d'aider d'autres personnes dans des situations semblables. « J'ai pris conscience que la gentillesse et un sourire sont gratuits et permettent aux patients de se sentir beaucoup mieux. Le personnel soignant doit mériter la confiance des patients. Il est essentiel de savoir écouter pour comprendre leur point de vue. Je veux aider à façonner la recherche qui sera cruciale pour l'amélioration des traitements, du soutien et des partenariats avec les patients vivant avec ces maladies. 

Jim Kempster

Jim Kempster est un inspecteur des viandes et un technologue de laboratoire médical à la retraite. Il a exercé plusieurs autres métiers, dont ceux d'ouvrier forestier, de manœuvre, de camionneur et de laitier, ainsi que de soudeur pour les Forces armées canadiennes dans le cadre d'un contrat de trois ans.

Né avec une luxation de la hanche, Jim a été traité au Crippled Children's Hospital de Vancouver. Cette anomalie congénitale ne l'a pas empêché d'être très actif physiquement durant les 30 premières années de sa vie. Deux problèmes de santé durant l'adolescence lui ont causé des épisodes de fièvre rhumatismale. Après avoir participé à un programme de course à pied du YMCA dans le cadre du centenaire de la Confédération en 1967, il a commencé à ressentir une douleur croissante à la hanche. Il a donc fait une croix sur la course à pied. Longtemps considéré trop jeune pour une arthroplastie de la hanche, il a finalement reçu sa première prothèse de hanche en 1979 et sa deuxième, en 1981, ce qui lui a permis de reprendre toutes ses activités. Ces premières prothèses ont duré 12 et 16 ans, jusqu'à usure complète des emboîtures en téflon (il s'était remis au jogging!). La correction du côté gauche demeure intacte, mais le côté droit a été remplacé cinq autres fois. L'amplification de sa douleur aux genoux au fil des ans a nécessité une arthroplastie des deux genoux. Son arthrite s'est aggravée au cours des dernières années, et sa douleur provient principalement aujourd'hui des épaules et des mains. Il a aussi subi des opérations au canal carpien et aux mains pour décrisper ses doigts.

Depuis les 25 dernières années, Jim milite en faveur de meilleurs traitements pour les personnes atteintes d'arthrite. Il a également travaillé comme consultant pour l'Association canadienne d'orthopédie (ACO), ce qui l'a mis en contact avec des patients qui se remettaient d'une arthroplastie ou qui prévoyaient en subir une. Ces contacts visaient à partager sa perspective et à offrir ses encouragements. Avec ses années d'expérience comme ambassadeur de l'ACO, Jim est motivé à s'engager pleinement dans le programme des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient. Son expérience en milieu hospitalier et comme défenseur des intérêts des patients arthritiques l'a fortement incité à continuer d'aider les patients et d'influencer l'évolution des soins de santé. L'altruisme se nourrit d'amour et de compassion.

Trinity Lowthian
Twitter: @TrinityLowthian

Trinity Lowthian complète actuellement un baccalauréat spécialisé en sciences des aliments et de la nutrition à l'Université d'Ottawa, et portera officiellement le titre de diététicienne une fois son diplôme en poche en 2024. Elle fait partie de l'équipe paralympique canadienne d'escrime et participe à des compétitions internationales d'escrime en fauteuil roulant.

Ses années d'expérience comme participante à la recherche et à la mobilisation des patients lui conféreront une grande crédibilité dans son nouveau rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient de l'IALA. En tant que membre du comité consultatif des jeunes de la Collaboration canadienne pour la thérapeutique pédiatrique fondée sur les cannabinoïdes, Trinity a été invitée à des conférences internationales pour parler de l'importance d'intégrer les patients à la recherche, et elle a contribué à la préparation de plusieurs articles scientifiques et à l'élaboration de méthodes d'étude. Dans le cadre d'un stage pour étudiants à l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa, elle a travaillé avec des patients partenaires à l'établissement de séries de résultats de base pour des études sur la thromboembolie veineuse (caillot sanguin). Elle est impatiente de mettre à profit son expérience personnelle en lien avec la santé musculosquelettique dans le cadre de son nouveau rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient pour ainsi poursuivre son travail de défense des intérêts des patients.

Linda Niksic
Twitter: @LindaNiksic

Linda Niksic se consacre à améliorer la vie des gens et à aider les organisations à développer leurs capacités ainsi qu'à être déterminées, inclusives, performantes et centrées sur les utilisateurs. Riche de plus de 20 ans d'expérience à la fonction publique fédérale et dans les secteurs bénévole, municipal, privé et universitaire, Linda a mis son leadership et son expérience de vie avec la dystrophie musculaire au service de l'amélioration durable de notre communauté. Cela inclut du travail de relations publiques pour des causes allant de la sauvegarde du pavillon historique Aberdeen jusqu'à la direction d'un audit sur la sécurité des jeunes dans le quartier chinois d'Ottawa, où des jeunes femmes ont réclamé qu'un arrêt d'autobus situé devant une salle de billard soit déplacé en face d'une pharmacie, où elles se sentiraient plus en sécurité d'attendre l'autobus. Linda a aussi été désignée comme une des figures les plus influentes de l'école St. Anthony d'Ottawa par son directeur à l'occasion du centième anniversaire de l'établissement, 15 ans après y avoir travaillé comme agente de développement communautaire. Elle a aussi mené des entretiens à l'échelle du pays avec des personnes sans abri, vivant dans la rue ou dans des environnements surpeuplés et des conditions préjudiciables, et elle s'est servie de leurs témoignages et de leurs perspectives pour parfaire le travail d'élaboration des politiques, de recherche et d'évaluation à la fonction publique fédérale.

Anna Samson
Twitter: @chronicallyillx

Anna Samson se décrit comme une personne allosexuelle d'origine desi en situation de handicap. Vivant aux abords de Toronto et poursuivant des études anglaises à l'Université McMaster, Anna se consacre à l'écriture et à la poésie et milite pour les causes des personnes handicapées et de la santé mentale. Aux prises avec la spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie et d'autres maladies, dont les symptômes sont apparus vers l'âge de 15 ou 16 ans, Anna se déplace maintenant à l'aide d'une canne, ou parfois même d'un déambulateur, ce qui ne l'empêche pas de mettre son vécu intersectionnel à profit pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques, aux handicaps et aux problèmes de santé mentale.

Porte-parole pour Healp.co et Take A Pain Check, Anna œuvre non seulement à sensibiliser les gens aux maladies chroniques et aux handicaps, mais aussi à produire du contenu utile aux personnes aux prises avec une maladie rhumatismale. Et cela, en plus de collaborer à la rédaction à Health Union, en publiant des articles basés sur son expérience de vie sur les sites axialspondyloarthritis.net, chronicdryeye.net et insomnia.sleep-disorders.net.

D'autres détails sur son action revendicatrice figurent dans TikTok @chronicallyillxo

Dawn Richards, Ph. D.
Consultante de l’IALA pour la mobilisation des patients dans le cadre de la recherche
Twitter: @TO_dpr

Dawn Richards (Ph.D.) est la fondatrice de Five02 Labs Inc. Sa firme fournit des services traditionnels : gestion de projets et rédaction de demandes de subvention, de manuscrits, et de documents en langage d'affaires et en langage simple, mais aussi d'autres services visant l'intégration de la perspective des patients et l'établissement de relations avec les patients et les organisations de patients. Elle compte des clients dans une foule de secteurs. Détentrice d'un doctorat en chimie analytique de l'Université de l'Alberta, Dawn a exercé diverses fonctions au cours des 20 dernières années, mais son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, il y a près de 15 ans, l'a incitée à mêler sa passion pour la science à sa volonté de tirer le meilleur parti possible de son diagnostic.

Défenseure des intérêts des patients et bénévole, Dawn est vice-présidente de l'Alliance canadienne des arthritiques et membre du comité des patients du BMJ. Elle a été ambassadrice de la recherche de l'IALA de 2014 à 2019 et première patiente conseillère de l'Alliance sur les temps d'attente de l'Association médicale canadienne. Dawn prône la sensibilisation à l'arthrite, l'accès au traitement, la participation des patients comme codécideurs et collaborateurs en recherche, et l'importance de la recherche.

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