L'Association canadienne des patients atteints de psoriasis
L'Association canadienne des patients atteints de psoriasis (ACPP) a été créée en 2012 pour servir les personnes touchées par le psoriasis et l’arthrite (rhumatisme) psoriasique. L’Association a comme mission d'être une ressource pour ces personnes en améliorant leur qualité de vie, en sensibilisant, éduquant, et en faisant des plaidoyers pour un meilleur accès aux soins et aux traitements, tout en soutenant la recherche. L’ACPP travaille en partenariat avec l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) pour améliorer la santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de psoriasis au Canada.
Chaque année, l’ACPP célébrons la Journée nationale de sensibilisation à l’arthrite psoriasique (19 octobre) et la Journée mondiale du psoriasis (29 octobre) afin de faire connaître les expériences de vie des personnes atteintes et des personnes soignantes. Nous offrons du matériel éducatif qui traite de la vie avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique, des traitements disponibles, des répercussions sur la santé mentale, des comorbidités de ces maladies et des ressources pour les enfants. Toutes les informations médicales sont examinées par des experts avant d'être partagées. L'intérêt des personnes atteintes est au cœur de nos activités quotidiennes. Nous faisons activement des plaidoyers auprès des gouvernements fédéral et provinciaux. Ces plaidoyers visent à sensibiliser aux difficultés que les personnes atteintes rencontrent pour trouver des soins spécialisés et pour accéder aux traitements, ainsi qu’aux questions restées sans réponse qui doivent faire l'objet de recherches.
Grâce à le programme de l’ACPP de Bourses pour étudiants en recherche sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, lancé en 2016, l'ACPP contribue chaque année à des projets de recherche qui ciblent des questions particulières. L'objectif de ce programme est d'entrer en contact avec des étudiants au début de leur formation universitaire et de les encourager à poursuivre une carrière dans la recherche sur l’rhumatisme psoriasique et/ou en dermatologie médicale. Le soutien de l'IALA-IRSC à ce programme est essentiel pour aider l'ACPP à attirer des étudiants dans le domaine de la recherche sur la maladie psoriasique.
En 2022, l'ACPP a élargi le programme de bourses d'études pour inclure des patients et des soignants dans le comité d'examen par les pairs et a inclus une formation sur la participation des patients à la recherche pour les bénéficiaires de bourses d'études. Ce programme a généré des dizaines de publications et de présentations lors de conférences au Canada et à l'étranger.
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous connecter ou en savoir plus sur nos programmes et ressources.
Rachael Manion
Directrice exécutive
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