Des patients qui font évoluer les politiques
Les patients partenaires du réseau de la SRAP transmettent leurs connaissances et leur expérience afin de concrétiser la recherche en politiques de santé qui améliorent la gestion de la douleur chronique chez les Canadiens
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Toute personne qui ressent une douleur persistante pendant plus de six mois ne doit pas l’ignorer. Il s’agit d’une douleur chronique et il importe de la traiter.
En plus de solliciter des soins pour gérer leur propre état, les patients aux prises avec de la douleur chronique peuvent orienter les priorités de recherche et codiriger des travaux menant à l’évolution de la pratique clinique et des politiques de santé, ce dont peuvent bénéficier tous les Canadiens confrontés aux défis de cette affection.
C’est précisément ce que font les patients du Réseau de douleur chronique de la SRAP.
Le réseau de la SRAP allie de multiples voix pour un changement positif
L’un des cinq réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques, le Réseau de douleur chronique (en anglais seulement) a été créé en 2016 dans l’optique de mener un changement transformationnel dans la recherche préclinique, comportementale, clinique, sur les services de santé, la santé des populations et l’engagement des patients, afin de contribuer à améliorer la compréhension de la douleur chronique et de ses soins.
fruit d’une collaboration pancanadienne sans précédent entre des patients, des chercheurs, des professionnels de la santé, des éducateurs, des partenaires autochtones, l’industrie et des conseillers en politique gouvernementale. En plus de soutenir la recherche, il aide les chercheurs et les cliniciens à traduire les constatations de leur collaboration en stratégies et en politiques qui faciliteront l’accès de la population canadienne vivant avec la douleur chronique à des soins optimaux.
« Les cliniciens spécialisés dans la douleur ont toujours été amenés à faire preuve d’écoute pour bien saisir la spécificité de la douleur de leurs patients. Mais à présent, nous intégrons véritablement les patients dans l’ensemble du processus de recherche afin de pouvoir cerner les priorités les plus importantes, puis créer les prochaines étapes qui aboutiront à des résultats », explique le Dr Norm Buckley, directeur scientifique du Réseau de douleur chronique.
Faire participer les patients à la concertation pour une stratégie nationale sur la douleur
En décembre 2017, le Forum sur la santé de l’Université McMaster a convié des intervenants de partout au Canada, dont des représentants du Réseau de douleur chronique, à une concertation sur la situation de la douleur chronique au Canada. Cette démarche a contribué à l’élaboration d’une stratégie nationale en la matière. À l’instar de celle des chercheurs, des spécialistes de la douleur, des fournisseurs de services de santé et des représentants de gouvernements, l’intervention des patients a été cruciale.
« En tant que membre du comité directeur du Réseau de douleur chronique, j’ai participé à la concertation pour veiller à faire entendre la voix des personnes ayant une expérience concrète de la douleur », explique Lynn Cooper, qui vit avec une douleur chronique depuis qu’elle a subi un accident de travail en 1986, ayant affecté son dos, ses épaules et son cou. »
« Notre regard est essentiel et doit être considéré dans les discussions visant à nous faire évoluer collectivement vers l’élaboration de tout plan en faveur d’un changement positif pour le Canadien sur cinq qui souffre de douleur chronique. »
Création d’un groupe de travail pour concrétiser les objectifs
Fruit de plus de dix ans de plaidoyer de la part du milieu et des organisations de lutte contre la douleur au Canada, le rapport complet du Forum a conduit Santé Canada à créer le Groupe de travail canadien sur la douleur en 2019 afin de recenser les domaines de préoccupation sur lesquels les gouvernements devraient se pencher en ce qui concerne la douleur chronique. Le groupe de travail comprenait quatre membres du Réseau de douleur chronique, soit deux chercheurs et deux personnes ayant une expérience concrète.
Dans le Plan d’action pour la douleur au Canada, publié en 2021, le groupe de travail considère que la recherche collaborative, la collecte de données pour des traitements efficaces et l’accès équitable aux services de santé sont les priorités de l’action gouvernementale. Le rapport souligne également que les personnes qui font usage de substances psychoactives, notamment les opioïdes, vivent souvent avec de la douleur chronique non traitée et que la carence en services de santé appropriés contribue à leur problème.
La réponse à la crise des opioïdes a suscité des enjeux accrus pour les personnes souffrant de douleur chronique. Elle a limité l’accès à l’ensemble des options de traitement. Elle a également stigmatisé ceux et celles qui prennent des opioïdes pour gérer leur douleur. Bien que la consommation d’opioïdes comporte des risques, notamment des risques associés à la dépendance et aux surdoses, les personnes dont la prescription d’opioïdes est interrompue de manière inappropriée courent d’autres risques, comme l’exposition à un approvisionnement non sécuritaire si elles obtiennent des opioïdes de sources illégales.
« Les efforts du groupe de travail donnent de l’espoir aux personnes qui vivent avec de la douleur chronique et se sentent désemparées. Les travaux du groupe révèlent que les patients sont susceptibles de recevoir de meilleurs traitements contre la douleur chronique lorsque les chercheurs et les cliniciens tiennent compte de leur avis », déclare Linda Wilhelm, membre du groupe de travail, également présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, qui est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 25 ans. »
Promotion de l’inclusivité au sein de la population vivant avec de la douleur chronique
Le fardeau de la douleur chronique n’est pas réparti équitablement au Canada. La prévalence et la gravité de cette affection sont plus élevées dans les populations aux prises avec des iniquités sociales, le racisme, la pauvreté, la violence ou des traumatismes. En outre, ces groupes se heurtent plus souvent à des obstacles aux soins.
Dans son rapport, le groupe de travail a notamment fixé comme objectif l’obtention d’un accès amélioré et équitable aux services par les populations touchées de manière disproportionnée par la douleur. Pour aider à soutenir cet objectif, le Réseau de douleur chronique appuie des recherches qui fourniront les données probantes nécessaires à l’amélioration des soins aux personnes vivant avec de la douleur chronique qui subissent peut-être également des iniquités sociales.
Par exemple, il a appuyé un projet dirigé par le Dr Kenneth Craig, de l’Université de la Colombie-Britannique, qui se penche sur l’adaptation des programmes de Pain BC afin de mieux tenir compte de la diversité des personnes vivant avec de la douleur chronique et de favoriser l’inclusivité. Le Dr Craig et son équipe ont effectué une revue de la littérature et organisé des groupes de discussion avec des personnes LGBTQ2S, des réfugiés et des nouveaux arrivants ainsi qu’avec des Autochtones. S’appuyant sur ces travaux, ils adaptent les manuels de formation et les directives d’autogestion de Pain BC afin de tenir compte de l’expérience des membres de ces communautés et de répondre à leurs besoins.
Prochaines étapes dans la lutte contre la douleur
Fort de l’élan suscité par le groupe de travail, le Réseau de douleur chronique collabore désormais avec d’autres groupes d’intervenants à travers le pays, tels que Pain BC, le Forum canadien sur la douleur et l’Association québécoise de la douleur chronique, afin de mobiliser davantage les représentants des gouvernements et d’éliminer les obstacles auxquels se heurtent les personnes souffrant de douleur chronique pour leur offrir un meilleur accès aux traitements.
« Il est essentiel de solliciter l’engagement de patients ayant des connaissances et une expertise personnelles pour résoudre les problèmes de santé complexes d’aujourd’hui. Grâce au programme de la SRAP et à d’autres initiatives, les IRSC sont devenus un chef de file international dans la promotion de la participation réelle des patients à la recherche — en travaillant avec les patients et en leur donnant un rôle prépondérant », affirme le Dr Karim Khan, directeur scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC.
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