Des patients partenaires de la recherche aident à résoudre le problème du recrutement et du maintien des participants
Le Canada est l’un des pays qui affichent les taux de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) les plus élevés au monde, avec quelque six millions de personnes touchéesNote en bas de page 1. Pour mieux comprendre la maladie, dont les causes demeurent inconnues, le réseau IMAGINE (Inflammation, Microbiome and Alimentation, Gastro-Intestinal and Neuropsychiatric Effects) (en anglais seulement) de la SRAP a entrepris une étude de cinq ans intitulée MAGIC (Mind and Gut Interactions Cohort). Cette étude porte sur les rapports entre l’inflammation, le microbiome, l’alimentation et la santé mentale chez les patients atteints d’une MII ou du syndrome du côlon irritable (SCI). Devant l’ambitieux objectif de recrutement de 8000 patients, un groupe de patients partenaires de la recherche (PPR) du réseau IMAGINE (en anglais seulement) a mené un projet en vue de mieux comprendre les facteurs qui motivent et ceux qui découragent les sujets à participer à une étude, afin de recruter et de garder le plus grand nombre de participants possible.
Les PPR sont des aidants ou des représentants des patients qui proviennent des quatre coins du Canada et qui, forts de leur vécu, offrent des conseils au réseau IMAGINE afin qu’il réponde aux besoins uniques des patients.
Le projet a été conçu, dirigé et réalisé par les PPR du réseau IMAGINE avec la collaboration de chercheurs universitaires. Après avoir reçu une formation en recherche qualitative, les PPR ont conçu un guide d’entrevue semi-structurée, puis analysé les données en classant les réponses autour de thèmes communs.
Quatre grands thèmes de motivation se sont dégagés : commodité, expérience, communication et rémunération. Les participants ont indiqué pour chacun des facteurs d’importance :
- Commodité : les répondants ont souligné le peu de temps à consacrer, la souplesse de l’horaire et le recours à plusieurs endroits de recrutement ou aux services d’un messager pour recueillir les échantillons.
- Expérience : les répondants ont exprimé leur volonté de poursuivre leur participation à l’étude si l’environnement était détendu, sans tracas et agréable, et la recherche, bien structurée.
- Communication : les répondants ont dit souhaiter être informés de l’avancement de l’étude au moyen de rappels, de comptes rendus annuels et de bulletins.
- Rémunération : les répondants ont souligné l’importance de marques de reconnaissance sous forme de cartes-cadeaux, de remboursement des frais de stationnement ou d’articles non monétaires comme des cartes de remerciement ou autres.
Les résultats du projet sont utiles aux stratégies de recrutement et de maintien de l’étude MAGIC et ont mené à la production d’une série de vidéos (en anglais seulement) mettant en vedette des patients, des chercheurs et des cliniciens du réseau IMAGINE. « Nos entrevues virtuelles en capsules vidéo diffusées sur les médias sociaux permettent d’expliquer les avantages de la recherche et de reconnaître l’importance des participants à l’étude, affirme Aida Fernandes, directrice générale d’IMAGINE. Nous sommes ravis que les PPR aient entrepris ce projet pour nous aider à atteindre notre objectif de 8000 participants. »
Les résultats de ce projet ont été présentés sous forme de résumé à l’institut virtuel 2020 de l’Unité de soutien de la SRAP de l’Alberta (en anglais seulement) et au congrès de la Fondation américaine sur la maladie de Crohn et sur la colite.
L’étude
L’étude MAGIC réunit 75 chercheurs de 17 hôpitaux et universités de l’ensemble du Canada. Elle comporte le suivi sur cinq ans d’une cohorte de patients atteints du SCI ou d’une MII, ainsi que de participants d’un groupe témoin, où des renseignements sur le régime alimentaire et la santé mentale et des échantillons biologiques sont recueillis en vue d’évaluer les symptômes gastro-intestinaux et psychologiques liés à l’alimentation et au microbiome intestinal.
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