Un nouveau souffle pour la recherche en pédiatrie au Canada

Des chercheurs, des cliniciens ainsi que des patients et des familles partenaires s’associent pour créer une nouvelle plateforme pancanadienne de recherche pédiatrique. Créé en réponse à la COVID-19, le réseau offrira l’infrastructure nécessaire pour répondre à d’importantes questions de recherche sur la santé des enfants bien au-delà de la pandémie.

Valérie Roy habite à Rivière-du-Loup, au Québec. Son fils de 19 ans, Kory, est aux prises depuis l’enfance avec un syndrome inflammatoire grave. Lorsque la pandémie de COVID-19 s’est déclarée au début de 2020, Valérie s’inquiétait des risques que cela comportait pour son fils en raison de son système immunitaire affaibli.

Dans sa recherche de soutien, elle s’est tournée vers la Dre Caroline Quach et ses collègues du CHU Sainte-Justine à Montréal, où Kory a été traité comme patient pendant plusieurs années. Malgré les précautions prises par la famille et le respect des directives de santé publique, Kory a contracté le virus de la COVID-19 au début de 2022.

Grâce à l’intervention de la Dre Quach et de sa médecin de famille, la Dre Josée Bouchard, Kory a eu accès à l’antiviral Paxlovid et s’est rétabli sans séquelles graves. Puis, la COVID-19 a frappé une deuxième fois, en novembre 2022. Heureusement, il a pu de nouveau recevoir un traitement au Paxlovid. Toutefois, il a de la difficulté à respirer depuis ce temps, et sa mère s’inquiète des répercussions de santé à long terme sur son état.

« Vivre avec une maladie rare rend déjà la vie difficile, mais quand tu y ajoutes la COVID-19, c’est comme avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête en tout temps », déclare Valérie.

La Dre Quach est chercheuse et professeure aux départements de microbiologie, infectiologie et immunologie et de pédiatrie à l’Université de Montréal, en plus d’être titulaire de la Chaire de recherche du Canada en prévention et contrôle des infections. Elle est médecin responsable de la prévention et du contrôle des infections au CHU Sainte-Justine. Elle dirige une nouvelle plateforme pancanadienne de recherche pédiatrique financée par les Instituts de recherche en santé du Canada, qui permettra à Valérie et à d’autres parents d’obtenir des réponses fondées sur des données probantes.

L’équipe de la plateforme s’affairera à produire les données cruciales concernant les répercussions de la COVID-19 sur la santé des enfants et les conséquences imprévues des mesures de prévention en santé publique sur les enfants et leurs familles. Elle mettra en place une infrastructure qui permettra de répondre à de prochaines questions de recherche sur les maladies infectieuses et les problèmes de santé chroniques chez les enfants.

Visant l’amélioration des résultats en pédiatrie par la coordination des réseaux de recherche, la plateforme (communément appelée POPCORN pour Pediatric Outcome imProvement through COordination of Research Networks) rassemble des chercheurs, des cliniciens, des patients et des familles partenaires, des réseaux de recherche pédiatrique existants ainsi que 16 hôpitaux pédiatriques de partout au Canada. En créant une infrastructure qui facilitera la collaboration du milieu de la recherche pédiatrique au pays, POPCORN contribuera grandement à l’amélioration de la santé des enfants canadiens.

« Le soutien de cette plateforme donne un nouveau souffle à la recherche en pédiatrie au Canada », déclare la Dre Quach.

Faire participer les familles

La participation des patients est une composante essentielle de la plateforme. En tant que membres de l’équipe de direction, deux patientes partenaires d’expérience guideront les efforts de la plateforme pour inclure les patients et les familles dans la planification et la réalisation des études.

Francine Buchanan est la responsable du programme de participation des patients et des familles à la recherche à l’Hôpital pour enfants de Toronto. Mme Buchanan a commencé à participer à la recherche après la naissance prématurée de son fils Cristiano, aujourd’hui âgé de 9 ans. Elle met son expérience d’aidante naturelle d’un enfant ayant des besoins de santé complexes au service de son travail de mobilisation des patients pour POPCORN.

Francine et Carrie Costello, coordonnatrices de la participation des patients à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba à Winnipeg, faisaient partie de l’équipe qui a soumis la demande de subvention aux IRSC. Cela signifie que la conception de la plateforme a été influencée dès le départ par la perspective des patients et des familles.

« Beaucoup de chercheurs ignorent par où commencer lorsqu’ils tentent de trouver des conseillers pour les aider dans leurs travaux », explique Mme Buchanan. « En travaillant avec Carrie et moi dès le début, les chercheurs ont pu profiter de nos réseaux existants de patients et de familles partenaires avec qui nous avons déjà des liens solides. »

Carrie Costello est mère de trois enfants. Sa deuxième, Alejandra, est une fillette intelligente de 11 ans qui aime la musique et les câlins et qui est atteinte de troubles convulsifs et d’une déficience intellectuelle profonde. Mme Costello s’est intéressée de plus près à la participation en recherche après avoir reçu une demande pour prendre part à un projet formidable sur l’étude de différentes formes de soutien dont elle aurait aimé pouvoir profiter lorsque sa fille était plus jeune. Depuis ce temps, elle participe à plusieurs projets et réseaux de recherche en tant que patiente partenaire.

Francine et Carrie travaillent ensemble à préparer le terrain pour la participation des patients dans la plateforme. Avec l’aide de patients et de familles partenaires, elles examinent des documents comme des formulaires de consentement et des sondages afin d’en assurer la convivialité et la clarté pour les parents et les enfants participant aux recherches de POPCORN.

« Nous nous assurons que l’information présentée est claire et que les questions posées sont pertinentes de sorte que les parents comprennent leur engagement et puissent utiliser la documentation avec leurs enfants », ajoute Mme Costello. « Cela est primordial. »

Premières études : Comprendre l’évolution de la COVID-19 chez l’enfant et les conséquences imprévues connexes

POPCORN a lancé ses deux premières études. La première vise à comprendre les effets de la COVID19 durant la phase aiguë ainsi qu’à long terme, ce qui couvre l’innocuité des vaccins et l’impact sur la qualité de vie. L’équipe de recherche se penchera sur les cas d’enfants admis aux urgences ou hospitalisés à la suite d’une forme d’infection aiguë grave au virus SARS-CoV-2, d’un syndrome inflammatoire multisystémique, d’une myocardite, d’une péricardite ou de symptômes d’autres problèmes de santé graves.

« Cette étude examinera les soins de courte durée, l’innocuité des vaccins et les répercussions à long terme, à partir non seulement de bases de données administratives, mais aussi de témoignages de patients et de familles concernant leurs expériences », précise Breanne Stewart, gestionnaire de projet principale de POPCORN.

« Nous tentons de suivre le cheminement complet de ces patients dans le système de santé. Nous déterminerons certains résultats à long terme à partir de données sur les patients hospitalisés et d’information recueillie auprès des patients eux-mêmes sur leur état de santé à différents moments jusqu’à 12 mois après leur hospitalisation initiale », précise-t-elle.

La deuxième étude vise à évaluer les impacts indirects de la pandémie de COVID-19 sur la santé mentale et physique des enfants et des adolescents au Canada. Pour mener cette étude, l’équipe de recherche mettra à profit les sources existantes de données administratives sur la santé ainsi que les partenariats avec les provinces et territoires et les organismes de santé de tout le pays.

Pour la santé mentale, par exemple, elle comparera des données sur les admissions à l’hôpital avec des données sur les services offerts pour des troubles alimentaires, des tentatives de suicide et d’autres problèmes de santé mentale avant et durant la pandémie.

« Nous devons étudier l’impact observé durant la pandémie pour voir s’il persiste au fil du temps », conclut la Dre Quach.

Exploiter les forces, à l’horizon post-pandémique

POPCORN réunit les grands réseaux pédiatriques canadiens spécialisés dans l’étude de la santé de l’enfant. En harmonisant les définitions, les résultats et les processus afin de créer une structure de données uniforme pour ainsi faciliter la logistique du lancement de nouvelles études sur la santé de l’enfant et ouvrir la voie à de nouvelles collaborations, la plateforme contribuera grandement aux progrès de la recherche en pédiatrie au Canada.

« Même si nous sommes réunis depuis peu, la communauté que nous formons constitue notre plus grande force : cela favorise la créativité, l’efficacité et la capacité de suivre un enfant dans tout le continuum thérapeutique – de la salle d’urgence à l’unité des soins intensifs, et au-delà », ajoute la Dre Quach. 

Bien que POPCORN priorise actuellement la recherche sur la COVID-19, la plateforme pourrait devenir utilisable pour la recherche sur d’autres maladies infectieuses et troubles de santé pédiatriques.

« Nous espérons mettre la plateforme au service des idées de recherche proposées par des chercheurs – il pourrait s’agir de l’étude d’une maladie infectieuse ou chronique particulière », enchaîne la Dre Quach. « Nous pourrons le faire grâce à la souplesse et à la portée de POPCORN! »

Date de modification :

2014-12-23