Stratégie de recherche axée sur le patient – résumé de l'évaluation

Stratégie de recherche axée sur le patient

La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) a été lancée en 2011 dans le but de susciter une meilleure utilisation des conclusions de recherche pour améliorer la santé des Canadiens et le rapport coût-efficacité du système de santé. Selon la vision de la SRAP, le Canada doit, d'ici 2025, avoir amélioré de façon démontrable les résultats cliniques et l'expérience patient par la prise en compte des données probantes à tous les niveaux du système de santé.

Résultats : Ce que nous avons constaté

• Il demeure nécessaire de prioriser et de favoriser des soins de santé axés sur le patient et fondés sur des données probantes au Canada, et il existe une preuve substantielle de la pertinence et des avantages de la mobilisation des patients dans le cadre de la recherche. La SRAP s'harmonise avec les rôles et responsabilités du gouvernement fédéral, et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont les mieux placés pour continuer de piloter la SRAP, particulièrement à titre de bailleurs de fonds de la recherche, et en tant qu'organisme rassembleur et de coordination.
• De façon générale, les caractéristiques de conception de la SRAP appuient l'atteinte de ses objectifs; cependant, on juge que la communication a été inadéquate au sein des éléments de base et entre ceux-ci, cela causant un dédoublement des efforts au détriment de la cohérence.
• La structure de gouvernance de la SRAP n'atteint pas ses objectifs actuels et ne comporte pas une représentation adéquate des patients. Le Comité directeur national de la SRAP ne s'est pas réuni au cours des dernières années et s'est généralement contenté de fournir des conseils au lieu de diriger la SRAP.
• Bien que la collaboration entre les IRSC et leurs partenaires soit généralement satisfaisante, l'approche actuelle pour mobiliser les patients ne favorise pas adéquatement le recrutement d'une diversité de patients partenaires, certains groupes étant disproportionnellement sous-représentés dans les activités de recherche (p. ex. les collectivités autochtones). Parmi les autres défis, mentionnons l'absence de normes harmonisées en matière de rémunération des patients, le besoin d'établir un environnement de collaboration sécurisant et positif pour les patients partenaires, et la nécessité de mieux faire connaître les activités de la SRAP.
• Les éléments de base de la SRAP contribuent à l'atteinte de ses objectifs à court terme (production de nouvelles connaissances, mise en place d'une infrastructure, renforcement des capacités et mobilisation des patients et des intervenants) et intermédiaires (établissement d'une infrastructure et de services de soutien qui répondent aux besoins des intervenants et prise en compte des données de recherche dans les décisions).
• Les éléments de base de la SRAP contribuent aussi à l'adoption d'une culture de recherche axée sur le patient — un objectif ultime qui se doit d'être maintenu. Cependant, à l'heure actuelle, peu de données montrent que la SRAP a progressé vers ses objectifs ultimes, soit d'améliorer l'expérience patient, les résultats cliniques et le rendement du système de santé.

Recommandations et réponse de la direction

1. Les IRSC devraient utiliser la SRAP pour orienter leurs efforts de mobilisation des patients et ainsi maintenir leur rôle de chef de file, stimuler l'investissement et faire progresser l'adoption d'une culture de recherche axée sur le patient.

   Réponse : Les IRSC mettront en œuvre un plan d'action en vue d'intégrer la notion de recherche axée sur le patient dans tous leurs programmes de financement.

2. Les IRSC doivent prendre les mesures suivantes pour améliorer la conception et l'exécution de la SRAP :

   • Sensibiliser davantage le public, le milieu de la recherche et les décisionnaires aux avantages de la recherche axée sur le patient
   • Améliorer la communication au sein des éléments de base de la SRAP et des instituts et entre ceux-ci afin d'éviter le dédoublement des efforts, de promouvoir la cohésion et de renforcer les partenariats
   • Améliorer la surveillance des programmes pour s'assurer que la recherche tient compte des objectifs, notamment l'implication des communautés et des patients dans la recherche, et fournir une rétroaction
   • Établir des priorités et des mandats harmonisés ainsi qu'un état de préparation commun pour l'ensemble des éléments de base de la SRAP afin de renforcer les liens et la coordination des initiatives

   Réponse : a) Les IRSC accorderont une place importante à la recherche axée sur le patient dans leur image de marque, leurs communications et leurs plans, et ils élaboreront une meilleure stratégie de sensibilisation et de communication selon les nouveaux objectifs stratégiques déterminés dans le cadre de la mise à jour de la SRAP. b) Les IRSC collaboreront avec les entités financées par la SRAP et d'autres partenaires pour définir et mettre en œuvre un plan d'action visant à renforcer la collaboration et les partenariats et à réduire le dédoublement des efforts. c) En fonction de la mise à jour de la SRAP, les IRSC élaboreront un nouveau modèle logique, un cadre pour la mesure du rendement, des indicateurs et des outils de production de rapports afin d'améliorer la collecte de données, y compris les données sur l'expérience patient, les résultats cliniques et le rendement du système de santé, en consultation avec les partenaires. d) Selon les résultats de la mise à jour de la SRAP, les IRSC réviseront les objectifs et les critères d'évaluation relatifs aux possibilités de financement de la recherche axée sur le patient, afin d'accroître l'uniformité et de renforcer les liens et l'harmonisation à l'échelle des investissements découlant de la SRAP.

3. Les IRSC devraient rétablir une structure de gouvernance à la fois externe et interne pour la recherche axée sur le patient, ce qui comprend la définition des rôles et des responsabilités, mais aussi une meilleure représentation des patients, des partenaires et des bailleurs de fonds, afin d'améliorer les décisions concernant la SRAP.

   Réponse : Les IRSC renouvelleront leur structure de gouvernance (interne et externe) en fonction de la mise à jour de la SRAP. On s'attend à ce que cette structure mise sur les retombées collectives, éclairant à la fois les décisions des IRSC et celles des partenaires sur les initiatives de recherche axée sur le patient.

4. Les IRSC doivent améliorer la mobilisation des patients et des communautés, tant dans le cadre de la SRAP que dans le cadre de la recherche, par les moyens suivants :

   • Tenir compte des questions d'équité, de diversité et d'inclusion dans le recrutement de patients partenaires afin de remédier à la sous-représentation d'importants groupes dans la recherche
   • Harmoniser les normes de rémunération des patients dans l'ensemble de la SRAP
   • Accroître la responsabilisation quant à la véritable mise à contribution des patients
   • Veiller à ce que la mobilisation des membres des collectivités autochtones s'effectue de façon uniforme dans l'ensemble des éléments de base de la SRAP

   Réponse : a) Les IRSC élaboreront et diffuseront à l'interne des ressources décrivant les pratiques exemplaires pour favoriser l'équité, la diversité et l'inclusion, notamment pour la mobilisation de personnes ayant une expérience concrète. b) Les IRSC travailleront en collaboration avec des partenaires des IRSC et des trois organismes et publieront des lignes directrices sur la rémunération des patients et donneront l'exemple en opérant un changement de culture au sein des organismes et des systèmes de recherche. c) Les IRSC amélioreront le soutien aux pairs évaluateurs en élaborant des documents d'orientation et des critères d'évaluation clairs pour ce qui est de la qualité des activités de mobilisation des patients prévues dans les demandes de subvention. Le nouveau cadre de mesure du rendement comprendra des indicateurs pour mesurer les retombées et l'influence des patients sur la recherche. d) Les IRSC mobiliseront le milieu de la recherche en santé autochtone dans le cadre de la mise à jour de la SRAP, afin d'élaborer conjointement des approches qui appuient la participation significative des chercheurs et collectivités autochtones, et le respect de leurs perspectives, pour tous les investissements s'inscrivant dans le cadre de la SRAP.

5. Les IRSC devraient améliorer la gestion et la communication des données sur le rendement de la SRAP afin de mieux éclairer les décisions en établissant un ensemble clair de mesures pour le suivi des progrès ayant trait à l'expérience patient, aux résultats cliniques et au système de santé.

   Réponse : En fonction de la mise à jour de la SRAP, les IRSC élaboreront, en consultation avec leurs partenaires, un nouveau modèle logique, un cadre de mesure du rendement, des indicateurs et des outils de production de rapports pour améliorer la collecte de données, y compris les données sur l'expérience patient, les résultats cliniques et le rendement du système de santé. Les IRSC tiendront compte des données antérieures sur le rendement pour toutes les demandes de prolongation ou de renouvellement du financement.

6. Les IRSC doivent améliorer davantage les aspects suivants de leur surveillance financière et de leur codage dans le cadre de la SRAP :

   • Dépenses liées aux subventions et aux bourses, en particulier le codage des éléments de base et le suivi des contributions des partenaires
   • Dépenses de fonctionnement et d'entretien, en particulier les coûts salariaux directs

   Réponse : La personne responsable du programme (SRAP) devra d'abord déterminer les éléments précis devant faire l'objet d'un suivi, puis le Service des finances créera des éléments de codage correspondants dans le système de gestion des subventions. La SRAP déterminera quels sont les postes destinés à soutenir le programme et selon quel pourcentage, ce qui permettra au Service des finances de faire le suivi en vue de la production de rapports. Le Service des finances continuera de faire le suivi des dépenses non salariales au niveau du centre financier de la SRAP (c.-à-d. les frais de déplacement et dépenses connexes pour les réunions liées à la SRAP et la conférence de la SRAP, ainsi que d'autres dépenses, comme les frais d'équipement, de formation et de conférence). Pour les dépenses liées à d'autres centres financiers, la SRAP devra déterminer les activités qui sont directement liées à la fonction de la SRAP. Une fois cela déterminé, le Service des finances contribuera au suivi de ces coûts dans le système financier. En ce qui concerne les contributions des partenaires candidats, des options de collecte de renseignements seront examinées, et une recommandation sera formulée à l'intention des IRSC en collaboration avec des représentants des partenaires, de la Direction de la conception et de l'exécution des programmes, du Portefeuille des systèmes de santé apprenants, des Finances, de la Direction de la gestion des initiatives et du soutien aux instituts, et de la Direction du soutien opérationnel.

Au sujet de l'évaluation

L'Unité d'évaluation des IRSC a mené l'évaluation pour satisfaire aux exigences de la Politique sur les résultats et fournir à la haute direction des constatations valides, éclairées et exploitables concernant : les besoins auxquels répond le programme; l'efficacité de la conception du programme; l'atteinte des résultats attendus.

Liens connexes

• Rapport d'évaluation complet
• Plan d'action de la direction

Date de modification :

2023-11-10