Guide de l'EC - Chapitre 1 : Introduction

1.1 Utilité du présent guide

Le présent guide accompagne le Cadre d'engagement des citoyens (EC) des IRSC et s'adresse au personnel des IRSC responsable de diriger ou de soutenir des activités d'EC. Il intègre la vision des IRSC en matière d'engagement des citoyens (telle que décrite dans le Cadre d'EC) et présente des pratiques, des approches et des méthodes exemplaires pouvant contribuer à l'efficacité des activités d'engagement. Il est à noter que la formation professionnelle en engagement des citoyens permettra de parfaire les connaissances acquises à l'aide du présent guide. Il existe déjà une norme d'excellence (nationale et internationale) applicable à l'expertise en EC, mais les IRSC ne disposent pas des capacités voulues pour développer cette expertise par la formation interne seulement. C'est pourquoi un certain nombre de programmes de formation nationaux et internationaux sont fortement recommandés au personnel des IRSC. Ces programmes deformation sont décrits au chapitre 8. La Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (DPEC) pourra également créer un cours adapté aux IRSC par le biais du programme d'apprentissage. Prière de noter qu'il est vivement conseillé de faire appel à des consultants professionnels pour les activités d'EC à grande échelle, surtout pour l'élaboration de plans stratégiques, de priorités, de lignes directrices et de politiques.

« Tandis que les outils traditionnels, comme les sondages, fournissent des mesures abstraites de l'opinion publique sur le vif, l'engagement du public dans les délibérations permet aux décideurs de recueilir des données beaucoup plus riches sur les attitudes et les valeurs du public; de mieux étudier ce qui explique la façon de penser des gens; de prendre le temps d'élaborer des idées, des options et des priorités avec le public. Pour les participants du public, l'expérience leur permet d'échanger et d'enrichir leurs perspectives avec leurs pairs ainsi que directement avec des experts et des décideurs. »

Ce que le guide peut faire, par contre, est initier le personnel des IRSC à toute la gamme des considérations à prendre en compte dans la planification de leurs activités d'EC. Le guide s'inspire de leçons apprises par des organisations nationales et internationales, et les conseils et suggestions d'approches qu'il contient ont été adaptés aux besoins et au mandat des IRSC. De plus, comme il est indiqué plus haut, les IRSC possèdent une véritable expertise de base en EC, qui s'est développée naturellement. Les activités que les instituts et diverses directions ont réalisées au fil des ans mettent en lumière des approches que peuvent utiliser d'autres membres du personnel pour leurs propres activités d'EC (voir les annexes sur le Cadre d'EC pour une liste complète des activités d'EC antérieures). Enfin, le guide présente quelques expériences et pratiques exemplaires dans le cadre d'études de cas en EC (voir section 1.5).

Comment se servir du guide

Le présent guide se divise en chapitres sur les quatre centres d'intérêt désignés dans le Cadre d'EC— auxquels s'ajoutent un modèle d'arbre décisionnel individualisé (chapitre 2), un survol des éléments clés du processus de planification (chapitre 3) et une liste de ressources pour aider le personnel des IRSC à dresser des plans d'EC (chapitre 8).

Il est conseillé aux employés des IRSC de lire le Cadre d'EC ainsi que les chapitres 1 à 3 du présent guide avant de passer au chapitre sur leurs activités et besoins actuels en EC.

Chapitre 2 : Modèle d'arbre décisionnel pour l'engagement des citoyens
Ce chapitre vise à guider les employés des IRSC dans toutes les étapes de la sélection d'une approche d'EC appropriée. Ses composantes (Questions de l'arbre décisionnel, Matrice des approches d'EC, Tableau sommaire des approches d'EC) se complètent les unes les autres pour aider les membres du personnel à clarifier leurs objectifs, à envisager des activités possibles età entreprendre la planification de leur approche.

Chapitre 3 : Élaborer son propre plan d'engagement des citoyens
Ce chapitre complète l'information fournie au chapitre 2. Après la sélection de la bonne approche d'EC, il aidera les employés des IRSC à examiner les éléments clés du processus de planification de l'EC, y compris à recruter des participants à l'activité d'EC par des méthodes aussi inclusives que possible.

Chapitre 4 : Améliorer la représentation des citoyens au sein des conseils et des comités des IRSC (Centre d'intérêt nº 1)
Ce chapitre décrit le rôle actuel des citoyens au sein des conseils et des comités de gouvernance des IRSC. On y parle des difficultés liées à l'intégration de citoyens à des groupes composés majoritairement de chercheurs, et on y présente des pratiques d'orientation et de formation exemplaires puisées dans l'expérience de certains bénévoles actuels des IRSC.

Chapitre 5 : Engager les citoyens dans l'établissement des plans stratégiques, des priorités, des politiques et des lignes directrices (Centre d'intérêt nº 2)
Ce chapitre examine comment les instituts et l'administration centrale des IRSC peuvent engager les citoyens dans l'établissement de leurs plans stratégiques, de leurs priorités, de leurs politiques et de leurs lignes directrices. Pour illustrer l'utilité possible du modèle d'arbre décisionnel pour l'EC dans la planification de ce type d'engagement, un exemple fictif guide le lecteur dans les étapes nécessaires à la planification de l'engagement des citoyens dans la sélection des priorités stratégiques.

Chapitre 6 : Établissement des priorités de recherche et application des connaissances intégrée (Centre d'intérêt nº 3)
Ce chapitre présente les outils de financement des IRSC comportant un volet « application des connaissances intégrée » et/ou « recherche communautaire ». On y examine aussi comment inclure les citoyens dans le processus d'établissement des priorités de recherche.

Chapitre 7 : Dissémination des connaissances et sensibilisation du public (Centre d'intérêt nº 4)
Ce chapitre présente un bref survol de la dissémination des connaissances et des moyens possibles d'engager les citoyens dans l'élaboration de plans de dissémination et d'outils de communication adéquats.

Chapitre 8 : Ressources pour planifier l'engagement des citoyens
Ce chapitre contient de l'information sur l'évaluation des activités d'EC, sur la recherche d'un spécialiste fiable pour vous aider à planifier votre activité d'EC et sur les possibilités de formation offertes par les professionnels de l'EC sur une base régulière.

1.2 Qu'est-ce que l'engagement des citoyens?

Par « engagement des citoyens » (EC), on entend la participation véritable des citoyens à l'élaboration de politiques ou de programmes. En termes simples, les citoyens sont « engagés » lorsqu'ils jouent un rôle actif dans la définition des enjeux, l'examen des solutions possibles et la détermination des ressources ou des priorités où orienter l'action. Cette « participation véritable » peut avoir lieu à différents stades de la préparation, de la planification et de la mise en oeuvre d'un projet, mais la clé de l'EC consiste à écouter les citoyens età utiliser leurs idées efficacement. Pour les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), les activités d'EC, quelle que soit leur portée, sont mieux servies par une approche comportant un réel désir de recevoir, de comprendre et de prendre en compte les valeurs, les perspectives, les expériences et les priorités des Canadiens. Le nouveau Plan stratégique 2009-2014 des IRSC, L'innovation au service de la santé, accorde une place importante à l'engagement des citoyens dans les processus de recherche et d'application des connaissances en santé. Le Cadre d'EC, rattaché à l'orientation stratégique 3 du nouveau Plan stratégique, explique comment les IRSC entendent procéder à une intégration plus systématique et continue de la contribution des citoyens à l'établissement des priorités, à la gouvernance et aux programmes de financement.

« L'engagement des citoyens repose sur la conviction que les gens doivent et veulent participer aux décisions qui touchent leur vie. »

L'EC peut couvrir une variété d'activités allant de l'invitation de membres du public à siéger à des comités de direction, jusqu'à la création de partenariats avec des groupes communautaires ciblés en vue de résoudre un problème particulier ou de promouvoir le changement. Il n'y a pas de « recette miracle » en matière d'engagement des citoyens: les besoins associés à différents organismes, différents scénarios ou différents publics peuvent engendrer des pratiques et des expériences d'engagement uniques. Cependant, par dessous tout, l'inclusion des citoyens dans les processus de planification, de décision, de mise en oeuvre ou d'évaluation d'une organisation requiert une communication bidirectionnelle reconnaissant la valeur de l'apport des citoyens. La participation des citoyens ne doit pas être un but en soi; elle doit plutôt servir à générer des communications interactives favorisant une participation éclairée^{Note en bas de page 1}, laquelle peut confirmer l'orientation d'un programme particulier ou mener à l'adoption d'approches créatives pour atteindre un but commun.

1.3 Élaboration du Cadre d'engagement des citoyens des IRSC

Le concept d'EC retient de plus en plus l'attention au Canada et dans le monde. Les principes de l'EC ont été adoptés par de nombreux organismes voués à la santé età la qualité de vie en général, mais il convient de souligner l'adhésion d'organismes au mandat similaire à celui des IRSC en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis; ces organismes de financement se sont dotés de programmes d'EC et élaborent actuellement des pratiques exemplaires d'EC dans le contexte du financement de la recherche en santé. Au Canada, le portefeuille fédéral de la Santé a reconnu le besoin d'engager les citoyens dans les programmes à financement public; l'Agence de santé publique du Canada et Santé Canada ont mis en oeuvre des cadres et des programmes appuyant les activités d'EC.

« Les IRSC reconnaissent la valeur de l'engagement des citoyens dans la priorités de recherche, et l'établissement de leurs plans et de leurs orientations stratégiques, ainsi que comme moyen efficace d'améliorer la pertinence et l'application de la recherche dans la pratique et l'action stratégique. Au bout du compte, l'engagement des citoyens contribuera à améliorer la qualité de vie de la population, à rendre les services et les produits de santé plus efficaces, et à ren forcer le système de soins de santé canadien. »

Les IRSC possèdent des bases solides en EC, qui se sont développées naturellement. En 2007, le portefeuille de l'application des connaissances des IRSC a désigné l'EC comme une priorité et comme un outil aidant les IRSC à remplir les obligations de leur mandat en matière d'application des connaissances^{Note en bas de page 2}. Les citoyens peuvent faire un apport précieux aux décisions relatives aux priorités et aux pratiques de recherche. La prise en compte de leurs points de vue dans le processus décisionnel permet non seulement d'assurer la concordance des priorités des IRSC avec les valeurs et les préoccupations des Canadiens, mais aussi de promouvoir l'apprentissage mutuel, qui peut contribuer à rehausser le niveau de culture scientifique de nos citoyens.

Le Cadre d'engagement des citoyens (Cadre d'EC) des IRSC a été conçu afin d'aider les IRSC à systématiser davantage l'engagement des citoyens. Plutôt que de multiplier les activités d'EC en vase clos à la grandeur de l'organisation, le Cadre permet de mettre à profit les connaissances et l'expérience déjà acquises aux IRSC, en plus d'établir des buts et des valeurs organisationnelles liés à l'approfondissement de l'EC dans les activités de recherche en santé. Même si les IRSC tirent de l'arrière dans l'adoption de programmes d'EC (comparativement à des organismes comme le National Health and Medical Research Council de l'Australie, le Medical Research Council du R.-U. et les National Institutes of Health des É.-U.), ils sont maintenant prêts à tirer des leçons des modèles d'EC internationaux et à jouer un rôle de leader en EC dans le contexte canadien.

À noter : Le guide sera le plus utile aux lecteurs (personnel des IRSC) qui se seront familiarisés avec le Cadre d'EC pour pouvoir naviguer dans les concepts, les principes, les centres d'intérêt et les orientations stratégiques de l'EC aux IRSC.

Le Cadre d'EC a été créé à partir de deux activités principales: 1) une analyse du contexte des activités et des programmes d'EC mis en oeuvre par des organismes de santé canadiens et étrangers (bailleurs de fonds de la recherche et autorités sanitaires régionales); 2) une enquête auprès des instituts et des directions concernées des IRSC, de l'Agence de santé publique du Canada et de Santé Canada, dans laquelle les participants ont été priés de décrire leurs activités (ou plans) d'EC présentes et antérieures. Toutes les activités et les initiatives des IRSC relevées dans l'enquête ont été classées en cinq « niveaux », d'après les « cinq niveaux de participation du public^{Note en bas de page 3} » établis par Santé Canada. Plus le niveau des activités est élevé, plus vastes sont leur portée, leur complexité et le degré d'engagement du public. Ces niveaux sont définis comme suit: 1) informer et sensibiliser, 2) recueillir de l'information, 3) discuter, 4) engager et 5) créer des partenariats. Pour plus de détails, voir le Cadre d'EC (section 1.1).

L'enquête a permis de relever un nombre impressionnant d'activités et d'initiatives d'EC. Leur analyse a révélé que la plupart des activités d'EC des IRSC comportaient des consultations avec des groupes cibles directement touchés par des décisions (p. ex. les patients) ainsi qu'avec des organismes bénévoles (représentant des patients, des groupes de défense des intérêts et le grand public). Ces résultats ne sont pas surprenants compte tenu du mandat des IRSC, mais l'enquête a aussi révélé que la majorité des activités d'EC des IRSC se situaient aux niveaux d'engagement les plus bas, surtout aux niveaux 1 à 3. Ensemble, le Cadre d'EC et le présent guide aideront le personnel des IRSC à s'inspirer des activités d'EC nombreuses et variées mises en oeuvre par l'organisation, en plus de faciliter la progression des IRSC vers les niveaux d'engagement plus élevés, tels que définis par Santé Canada.

Les versions provisoires du Cadre d'EC ont été soumises à de vastes consultations internes et externes sur une période d'un an, dont le but était de s'assurer que les IRSC étaient à la fois réalistes dans leurs attentes et prêts à appuyer les buts et objectifs énoncés dans le document. En mars 2009, le Cadre d'EC a été approuvé par la haute direction des IRSC.

1.4 Principaux concepts et principes directeurs

Le présent guide (et le Cadre d'EC) s'appuie sur la conviction que l'engagement des citoyens dans le travail des IRSC aboutira à l'amélioration de la santé des Canadiens et stimulera l'application des connaissances, élément central du mandat des IRSC. Il repose aussi sur la notion que les IRSC tireront leurs propres avantages à recueillir les idées et les opinions de divers publics. Ces concepts sont illustrés ci-dessous (Figure 1).

Figure 1 : Avantages de l'engagement soutenu des citoyens

Ce modèle doit être lu du bas vers le haut. Par l'engagement soutenu des citoyens, les IRSC peuvent travailler avec les Canadiens (via leur participation éclairée) à la collecte d'information sur leurs connaissances, leurs expériences, leurs points de vue et leurs valeurs. Cette information nous donne l'assurance que nos priorités concordent avec les attentes des Canadiens, ce qui nous permet en retour de financer la recherche pertinente pourvue d'applications concrètes et orientée sur les lacunes et, au bout du compte, d'améliorer la santé des Canadiens.

En tant qu'entité fédérale, les IRSC utilisent les fonds publics pour financer la recherche et faire fonctionner l'organisation. Les activités d'EC permettent aux IRSC de remplir leurs obligations redditionnelles envers les contribuables canadiens en les sensibilisant au fonctionnement de la recherche en santé et de son financement ainsi qu'en les invitant à s'exprimer et en valorisant leur apport. En même temps, les IRSC ont la possibilité de contribuer au développement des compétences des Canadiens en sciences de la santé. L'engagement des citoyens dans les processus opérationnels et décisionnels des IRSC fournit à l'organisation le véhicule idéal pour transmettre de l'information sur les sciences de la santé et l'impact de la recherche sur la santé des Canadiens.

Principes directeurs des IRSC pour l'engagement des citoyens

Toutes les activités d'EC des IRSC devraient se fonder sur les principes directeurs suivants, tirés du Cadre d'EC. L'annexe 1 du présent guide explique chaque principe directeur et recommande des critères pour chacun, afin d'illustrer comment les employés des IRSC peuvent y adhérer dans leur travail.

• Travailler avec les citoyens ajoutera à la valeur du programme ou projet.
• L'apprentissage et la compréhension mutuels renforceront la confiance et la crédibilité.
• L'ouverture favorisera la transparence et la responsabilisation.
• Les IRSC adopteront une approche inclusive par rapport à l'engagement des citoyens.
• On accordera du soutien aux citoyens pour assurer leur participation pleine et entière.

Les centres d'intérêt du Cadre

Le Cadre d'EC comporte quatre grands centres d'intérêt, qui correspondent à des chapitres du présent guide :

• Représentation des citoyens au sein des conseils et des comités des IRSC
  • La participation des citoyens aux conseils et aux comités des IRSC doit être accrue et peut englober des rôles consultatifs ou décisionnels; ces rôles établissent des mécanismes de transparence et de prise de décision conjointe.
    
• Plans stratégiques, priorités, politiques et lignes directrices des IRSC et des instituts
  • Les citoyens peuvent faire une contribution précieuse à l'élaboration età l'orientation de nouvelles initiatives et priorités. Un large éventail d'approches existent (et devraient être utilisées) pour solliciter la participation des citoyens tout au long du processus d'élaboration.
    
• Établissement des priorités de recherche et application des connaissances intégrée
  • À titre de bailleur de fonds de la recherche en santé, les IRSC devraient saisir l'occasion de concevoir des outils de financement qui encouragent les chercheurs à engager les citoyens dans la formulation des questions de recherche.
    
• Dissémination des connaissances et sensibilisation du public
  • Les IRSC peuvent mieux faire connaître les bienfaits de la recherche en santé en incluant les citoyens et le secteur bénévole dans les processus décisionnels entourant la sélection des outils de communication.

Ces centres d'intérêt (voir Figure 2 ci-dessous) ont été choisis à partir d'une analyse des activités d'EC des IRSC età l'aide de vastes consultations internes auprès du personnel supérieur des instituts et des directions; ils s'alignent sur les besoins et les capacités de l'organisation. Pour les activités couvertes par l'une ou l'autre de ces catégories, l'examen attentif des objectifs et de la justification de l'engagement devrait s'accompagner d'une réflexion sur le type d'interaction convenant le mieux à la situation.

Figure 2 : Les quatre centres d'intérêt

1.5 Études de cas présentées dans le guide

Des études de cas sont présentées aux chapitres 4 à 7 afin d'illustrer les pratiques exemplaires, les défis et les questions stratégiques utiles à l'étape de la planification d'une activité d'EC. Ces études sont tirées d'expériences réelles dans le cadre de certains programmes et initiatives des IRSC (et par un chercheur financé par les IRSC). Elles mettent en lumière les forces existantes des IRSC tout en offrant des conseils et en préparant le terrain pour les futures activités d'EC des IRSC.

Étude de cas nº 1: Programme des examinateurs de la collectivité des IRSC
Cette étude fait partie du chapitre 4. Elle décrit l'évolution du Programme des examinateurs de la collectivité et présente des pratiques exemplaires pour l'orientation et la formation dans le contexte d'un comité/conseil.

Étude de cas nº 2: Élaboration du Plan stratégique de l'Institut de la santé des femmes et des hommes
Cette étude fait partie du chapitre 5. Elle décrit le vaste processus de consultation mis en oeuvre par l'Institut de la santé des femmes et des hommes (ISFH) pour élaborer son dernier plan stratégique, en plus de présenter les approches suivies et les leçons apprises par l'Institut.

Étude de cas nº 3: Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC
Cette étude fait partie du chapitre 6. Elle décrit comment les membres de la communauté ont été engagés dans l'établissement et l'évaluation des priorités de recherche du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC.

Étude de cas nº 4: Projet de prévention du diabète dans les écoles de Kahnawake
Cette étude fait partie du chapitre 7. Elle décrit le Projet de prévention du diabète dans les écoles de Kahnawake, qui misait sur un partenariat de longue date entre des chercheurs universitaires et la communauté mohawk de Kahnawake. Dans ce cas, les membres de la communauté ont participé à l'interprétation des résultats de la recherche età la conception des messages à diffuser sur le projet dans la communauté.

Étude de cas nº 5: Programme Synapse des IRSC
Cette étude fait également partie du chapitre 7. Elle décrit comment les IRSC ont engagé des représentants du grand public dans la conception d'un programme d'éducation s'adressant aux jeunes.

1.6 Continuum d'engagement des IRSC

Comme indiqué plus haut, le Cadre d'EC des IRSC comptait au départ cinq niveaux d'engagement, inspirés des « cinq niveaux de participation du public » établis par Santé Canada. En réponse à l'évolution des besoins des IRSC, ces cinq niveaux ont été refondus en quatre grandes catégories (voir Figure 3 ci-dessous). Ces catégories s'inspirent toujours du continuum de Santé Canada, mais elles reflètent aussi le « Public Participation Spectrum » mis au point par l'Association internationale pour la participation publique (AIP2)^{Note en bas de page 4}.

Figure 3 : Continuum d'engagement des IRSC

	Écoute/Information : Servant principalement à expliquer ou à recueillir de l'information, ce niveau d'engagement est de mise lorsque les priorités et les décisions sont encore influençables. Il permet aux IRSC d'expliquer les enjeux aux citoyens, tout en recueillant (simultanément) de l'information pour comprendre leurs perspectives et leurs idées.	Promesse au public : Nous vous tiendrons informés et nous vous donnerons l'occasion de poser des questions.
	Discussion : Ce niveau d'engagement comporte généralement un échange d'information bidirectionnel, dans lequel le public discute d'une politique, d'un enjeu ou d'une priorité de recherche. La discussion entre et avec des intervenants différents est encouragée. Ce type d'interaction permet aux IRSC d'approfondir leurs connaissances en explorant les idées et les préoccupations exprimées par les participants et en y réagissant.	Promesse au public : Nous vous tiendrons informés et nous vous donnerons l'occasion de poser des questions.
	Dialogue : Ce type d'interaction comporte une discussion détaillée et approfondie sur une politique, un enjeu ou une priorité de recherche. Différentes perspectives sont échangées et les participants peuvent s'influencer mutuellement. Ces dialogues permettent aux IRSC et aux participants d'explorer et de résoudre des questions ensemble et de mieux comprendre les perspectives et les valeurs de chacun. Les liens plus étroits et l'interaction accrue peuvent aboutir à de nouvelles idées età la prise en considération de compromis complexes.	Promesse au public : Nous travaillerons avec vous afin que les décisions soient le ref let direct de vos préoccupations et des points que vous avez soulevés; nous ferons rapport de l'influence du public sur la décision.
	Collaboration : À ce niveau d'interaction, les parties sont coresponsables de la mise en oeuvre des décisions, et une relation mutuellement bénéfique est habituellement établie. Ce modèle de communication vise à créer à la fois des relations IRSC-participants et participants-participants. Les participants ont une plus grande influence sur le processus et ses résultats.	Promesse au public : Nous ferons appel à vous directement pour des conseils et des idées de solutions innovatrices; nos décisions tiendront compte autant que possible de vos conseils et recommandations.

Dans ce nouveau modèle d'engagement à quatre catégories, les niveaux 1 et 2 originaux (Informer et sensibiliser, Recueillir de l'information) ont été regroupés. Cette adaptation est logique pour les IRSC, surtout en raison du fait que certaines activités recensées dans l'enquête pour le Cadre d'EC chevauchaient ces deux catégories. Les autres catégories du Cadre d'EC correspondent directement à celles du Continuum d'engagement adapté des IRSC: Discuter correspond à Discussion; Engager correspond à Dialogue; Créer des partenariats correspond à Collaboration. Ces catégories s'appliquent au degré d'influence que le public peut exercer sur le processus décisionnel.

Le présent guide fait abondamment référence aux concepts età l'information contenus dans la « Public Participation Toolkit » de l'AIP2, puisqu'ils constituent la norme internationale en matière d'EC. La modification des niveaux d'engagement initiaux permet aussi aux IRSC de transférer les objectifs du Cadre d'EC et les besoins des différentes activités d'EC dans le Tableau sommaire des approches d'EC (voir chapitre 2), qui s'inspire largement du travail accompli par l'AIP2.

1.7 Prochaines étapes

Le présent guide constitue un document en constante évolution qui sera mis à jour périodiquement, à mesure que de nouvelles pratiques exemplaires d'EC feront leur apparition et que le niveau d'engagement des Canadiens augmentera aux IRSC. La Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (DPEC) créera un répertoire partagé des ressources en EC pour les employés des IRSC et mettra au point des séances d'apprentissage individualisé. Pour toute question relative à l'engagement des citoyens et aux IRSC, prière de s'adresser à la DPEC à pce.pec@irsc-cihr.gc.ca.

Date de modification :

2010-08-13