Intégrer la perspective des patients autochtones à la recherche sur le rein
Les maladies rénales sont souvent comparées à un « tueur silencieux », car beaucoup de victimes ne se rendent compte de leur état qu’aux derniers stades de leur maladie. Au Canada, les maladies rénales préoccupent particulièrement les communautés autochtones, où l’incidence de ces maladies est souvent beaucoup plus élevée qu’ailleurs.
Soutenu par la Stratégie de recherche axée sur le patient (partenariat entre le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux et divers intervenants), le réseau Can-SOLVE CKD mise sur une approche multidisciplinaire et pancanadienne pour trouver des moyens novateurs de prévenir et de traiter ces maladies.
Dans le cadre de ses efforts, le réseau Can-SOLVE CKD a créé le Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones (CREPA). Ce groupe, composé de patients autochtones et de chercheurs autochtones et non autochtones, contribue à guider la planification et l’évaluation de la recherche effectuée avec les Premières Nations, les Inuits et les Métis.
« Lorsque mon fils avait 19 ans, il a eu besoin d’un donneur de rein à la suite d’une perte totale de sa fonction rénale », se souvient Helen Robinson-Settee, une bénévole membre du CREPA. « Mon fils aîné lui a finalement donné un de ses reins et je suis devenue aidante naturelle, ce qui fait que le problème des maladies rénales touche ma famille de près. Nous avons alors entendu parler du réseau Can-SOLVE CKD et avons décidé de nous y engager. »
Cathy Woods, une patiente bénévole membre du CREPA, a développé une maladie rénale en 2010 et s’est jointe au réseau Can-SOLVE CKD à la demande de son médecin, le Dr Paul Komenda. À son arrivée au CREPA en 2015, elle a rapidement constaté que les patients avaient la possibilité d’orienter la structure et les objectifs de la recherche.
« En écoutant les médecins discuter de leur projet de recherche, j’ai noté qu’ils prévoyaient utiliser un essai contrôlé randomisé », explique Mme Woods. « Il s’agit d’une approche courante dans laquelle un groupe reçoit un traitement et l’autre groupe, un placébo. Cela peut donner de très bons résultats, mais j’ai immédiatement reconnu que cette approche pouvait poser problème dans un contexte autochtone. J’étais très mal à l’aise avec l’idée de fournir de l’information et des services de dépistage à un groupe, et seulement de l’information au groupe témoin. Lorsque j’ai exprimé mes réserves, les chercheurs se sont ravisés en optant plutôt pour un essai avec permutation séquentielle, ce qui a permis à tous les participants de l’étude d’être soumis à un dépistage. »
« Dans beaucoup de communautés autochtones – et surtout dans le Nord – les gens n’ont pas accès à un médecin de famille et doivent se priver d’examens réguliers. Le fait de pouvoir se rendre dans ces communautés et d’offrir des services de dépistage (en anglais seulement) et de surveillance des maladies rénales représente un progrès majeur », ajoute Mme Woods. « Par notre travail, nous créons aussi des liens avec ces communautés en accompagnant les médecins pendant les interventions de dépistage ou en nous rendant dans les écoles pour apprendre aux enfants comment garder leurs reins en santé. »
Un des aspects uniques du CREPA est que tous les représentants des patients sont des Autochtones habitant diverses régions, de l’Ontario à la Colombie-Britannique. Ensemble, ils mettent à contribution toute la richesse de leur vécu (comme receveurs ou donneurs de rein ou comme aidants), ainsi que leurs perspectives et leurs connaissances autochtones pour conseiller, guider et orienter les chercheurs.
Le CREPA a également conçu un programme d’apprentissage incluant une série d’activités appelée Wabishki Bizhiko Skaanj (« cheval blanc » en langue anishinaabe). Ces activités éducatives visent à aider les chercheurs à se familiariser avec les coutumes, les expériences et les connaissances autochtones. Pour débuter, les chercheurs réapprennent l’histoire du Canada telle que vue par les Autochtones, ce qui comporte de participer à un « exercice des couvertures » traditionnel. Cette activité offre aux participants un moyen puissant de mieux comprendre la perspective très différente des Autochtones sur le déroulement de l’histoire canadienne.
« Nous sommes vraiment passionnés par cette question et avons à cœur de faire évoluer les choses, car la maladie du rein touche tout le monde d’une manière ou d’une autre. C’est pourquoi nous voulons passer le mot et empêcher cette maladie d’affliger d’autres familles et communautés », conclut Mme Robinson-Settee. « Le milieu scientifique fait preuve d’une ouverture et d’une réceptivité hors du commun face à nos points de vue. Lorsqu’il s’agit de recherche axée sur le patient, les chercheurs ne font pas que parler – ils joignent le geste à la parole. »
Qu’est-ce que la SRAP?
La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) est une série de partenariats de financement entre les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), des provinces et des territoires, des organismes philanthropiques, des établissements d’enseignement et des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé. Essentiellement, la SRAP cherche à fournir les données probantes nécessaires pour guider l’élaboration de politiques en matière de santé et améliorer le système de soins de santé. Elle vise aussi à intégrer les découvertes scientifiques dans la pratique et à produire les renseignements dont les décideurs et les fournisseurs de soins de santé ont besoin pour améliorer les soins aux patients.
En savoir plus sur le Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones.
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