Partie 12 : Consulter les citoyens de l'Ontario pour guider l'évaluation des technologies de la santé : Le Groupe consultatif des citoyens sur les technologies de la santé

Health Quality Ontario (HQO)
Julia Abelson, Ph.D., McMaster University, F. Wagner, MHSc, University of Toronto, L. Levin, MD, Ministry of Health and Long-Term Care, Head, Medical Advisory Secretariat, Y. Bombard, Ph.D., Yale University and Memorial Sloan Kettering Cancer Center, F-P. Gauvin, Ph.D., National Collaborating Centre for Healthy Public Policy, D. Simeonov, MSc, Institute for Clinical Evaluative Sciences, S. Boesveld, MSc, Doctoral student, McMaster University

Introduction

En décembre 2008, le Groupe consultatif des citoyens sur les technologies de la santé (GCCTS), composé de 14 membres, a été créé pour orienter les travaux du Secrétariat des services consultatifs médicaux (SSCM) et du Comité consultatif ontarien des technologies de la santé (CCOTS), qui est chargé de produire des recommandations fondées sur des données probantes concernant l'utilisation des technologies de la santé dans tout le système de santé de l'Ontario. Un des objectifs particuliers du GCCTS était de définir les valeurs sociales et éthiques qui devraient guider le CCOTS dans la formulation de ses recommandations. La création du GCCTS s'inscrivait dans l'expérimentation d'une méthode de participation délibérative visant à intégrer les valeurs et les perspectives des citoyens aux processus spécialisés d'évaluation des technologies de la santé.

Méthodes

Recrutement des participants

Les participants ont été recrutés par la méthode de la « loterie civique »¹. Trois mille cinq cents résidants de l'Ontario ont reçu par la poste une lettre d'invitation, une fiche d'information et un formulaire de réponse préaffranchi. À partir des 163 manifestations d'intérêt reçues en réponse à l'invitation, on a sélectionné au hasard les 14 membres du GCCTS dans certaines strates démographiques (lieu de résidence, sexe, âge) et dans chacun des 14 réseaux locaux d'intégration des services de santé de l'Ontario. Tous les frais de voyage liés à la participation aux réunions du groupe ont été couverts, et chaque membre a reçu une allocation de 65 $ au terme de chaque réunion à laquelle il a assisté.

Discussions délibératives

Le groupe de 14 membres a été convoqué à cinq réunions d'un jour à l'Université McMaster à Hamilton, en Ontario, entre février 2009 et mai 2010. À chaque réunion, les membres du groupe ont participé à des dialogues structurés couvrant deux grands thèmes :

1. Les valeurs fondamentales qui devraient guider l'évaluation des technologies de la santé – quand et par qui cela devrait-il se faire?
2. L'étude de certaines technologies de la santé (p. ex. dépistage du cancer colorectal et du cancer du sein, dépistage sérologique de la maladie coeliaque et médecine personnalisée) pour jeter un éclairage social et éthique sur les discussions du CCOTS.

Les technologies débattues à chaque réunion ont été choisies conjointement par l'équipe de recherche, le Secrétariat des services consultatifs médicaux et les membres du CCOTS.

La documentation sur chaque thème de discussion – comprenant des résumés de recherche et des articles publiés, un cahier d'exercices contenant un résumé des thèmes et une série de questions à discuter – a été distribuée une semaine avant les réunions. Celles-ci débutaient par un survol de chaque thème, une brève présentation de l'animateur ou de l'expert invité et une période de questions. À la suite de la présentation, des groupes de petit et grand formats ont abordé, avec ou sans l'aide d'animateurs externes, les questions figurant dans la documentation distribuée avant la réunion. Des représentants du SSCM et du CCOTS ont pris part à deux des cinq réunions pour décrire le processus du SSCM-CCOTS, expliquer ce qui a amené la création du GCCTS et répondre aux questions des membres du groupe.

Chacune des cinq réunions du GCCTS a généré deux types de rétroaction pour éclairer le SSCM-CCOTS dans l'évaluation des technologies sélectionnées :

1. réflexions qualitatives sur une série de questions préalablement soumises visant à définir les valeurs sociales et éthiques sous-jacentes aux technologies à l'étude;
2. résultats de sondages menés avant et après les réunions auprès des membres sur l'ordre d'importance des principales valeurs sociales et éthiques liées aux technologies à l'étude.

Parmi les questions « morales » sur lesquelles les membres se sont penchés pour chaque technologie, ils se sont demandés comment (ou est-ce que) la technologie :

• respecte les croyances religieuses, sociales ou culturelles?
• influence la répartition des services de santé?
• remet en cause l'autonomie des patients?
• respecte la dignité humaine²?

Malgré de légères différences entre les technologies, « l'accès universel », le « choix » et la « qualité des soins » sont ressorties comme les valeurs fondamentales qui devraient guider l'évaluation des technologies de la santé et les recommandations qui en découlent³.

Après chaque réunion, un résumé thématique des discussions du groupe était préparé sous forme de présentation ou de rapport. Ce document était ensuite transmis aux membres du CCOTS afin d'être abordé à leur réunion mensuelle.

Résultats et impact

Bien qu'il soit rare que les études de ce genre limitées dans le temps produisent des impacts tangibles sur les politiques, certains effets ont été observés pendant la durée de ce projet de deux ans. Puisque son travail était guidé par les valeurs sociales et éthiques, le GCCTS a offert de nouvelles perspectives sur ces questions au SSCM et au CCOTS. Le CCOTS s'est aussi servi explicitement de la contribution du groupe dans ses discussions sur trois des cinq technologies à l'étude.

Ayant été directement informés des détails de l'utilisation de leur contribution, la plupart des membres du GCCTS ont eu l'impression que leur participation avait eu de la valeur aux yeux du CCOTS. La présence de hauts représentants du SSCM/CCOTS à deux des réunions du GCCTS, conjuguée à l'invitation ouverte reçue par les membres du groupe à participer à une réunion du CCOTS pour parler de la qualité du modèle du GCCTS, ont convaincu davantage les participants de la valeur du GCCTS pour les deux organisations. D'autres membres ont trouvé que l'influence du GCCTS avait été négligeable, mais que l'initiative avait été un premier pas essentiel pour conscientiser le SSCM et le CCOTS à l'importance de tenir compte des valeurs publiques dans ce type de décisions.

Leçons apprises

Les membres du GCCTS ont évalué très positivement la structure et l'organisation du groupe dans les sondages menés après les réunions. Le temps alloué pour discuter adéquatement de certains thèmes a été un aspect du groupe que les membres ont jugé un peu moins favorablement que les autres.

Un compte rendu a été donné à la dernière réunion, suivi d'entretiens téléphoniques visant à permettre aux membres d'approfondir leur réflexion sur leur expérience (résumée au Tableau 1). Les membres ont convenu à l'unanimité que le groupe devrait être conservé et que cette initiative lui avait simplement permis de trouver son rythme de croisière.

Plusieurs suggestions ont été faites pour améliorer la structure, les processus et l'impact du groupe :

1. Augmenter la fréquence des réunions et envisager des moyens de communication différents (et supplémentaires).

Il a été recommandé de réduire le temps entre les réunions (à deux mois au maximum) afin de permettre aux membres de se replonger plus facilement dans la documentation et d'améliorer le fonctionnement du GCCTS. Les réunions en personne pourraient demeurer le principal moyen d'interaction, mais il faudrait envisager de les compléter avec d'autres méthodes comme l'Internet, ainsi que les télé/vidéoconférences.

2. S'assurer d'un taux de participation adéquat à chaque réunion et augmenter la taille et la portée du groupe.

Les membres du groupe ont exprimé leur préoccupation par rapport à l'obtention d'une masse critique de participants et d'une représentation équilibrée des hommes, des femmes et des groupes d'âge (au minimum) à chaque réunion. Cela a donné lieu à plusieurs suggestions :

• des remplaçants pour les 14 membres du groupe devraient être désignés, ou la taille du groupe devrait être augmentée;
• des sondages, des mini-comités ou des groupes de discussion sur des thèmes choisis devraient compléter le travail du groupe ou en étendre la portée.

3. Clarifier les rôles et les activités du GCCTS.

Il est essentiel d'énoncer clairement la raison d'être de ce genre de groupe, de la confirmer et de la revoir périodiquement. Cela permet non seulement de garantir que le groupe reflète la vision de ses membres et de ses commanditaires quant à son utilisation optimale, mais aussi de clarifier le rôle du groupe par rapport aux commanditaires et d'assurer l'utilité de sa contribution à leurs discussions.

4. Clarifier et renforcer l'infrastructure appuyant le GCCTS et la relation entre le GCCTS et les commanditaires.

Une infrastructure adéquate a été jugée essentielle à la viabilité du groupe à long terme. En particulier, un certain nombre de rôles doivent être officialisés et perfectionnés pour bâtir une relation efficace et efficiente, à savoir :

• expertise spécialisée pour guider la préparation de la documentation des réunions du GCCTS et des discussions sur des aspects techniques;
• fonction de liaison solide assurant que les thèmes potentiels des réunions du GCCTS soient établis en temps opportun et que la contribution des membres du groupe soit intégrée efficacement aux discussions du SSCM et du CCOTS.

Date de modification :

2013-11-18