Partie 13 : Conseil consultatif de patientes en oncologie d'Eastern Health

Province de Terre-Neuve-et-Labrador
Lisa Adams, RN, BN, BSc, MSc, Ph.D. ©, CHE, CPMHN Project Leader- Cameron Inquiry

Introduction

À l'été 2005, l'autorité sanitaire Eastern Health, à Terre-Neuve-et-Labrador, a décelé un problème potentiel quant à l'exactitude des résultats de tests de récepteurs hormonaux effectués sur des patientes atteintes du cancer du sein entre 1997 et 2005. On a alors entrepris une révision du dossier de toutes les patientes dont le test de récepteurs de l'estrogène (RE) avait alors été négatif. Cette révision a couvert des échantillons de tumeur mammaire provenant de patientes vivantes et décédées. Les échantillons ont été envoyés au laboratoire de l'hôpital Mount Sinai à Toronto, pour être testés de nouveau.

La Commission d'enquête sur les tests de récepteurs hormonaux a été créée pour faciliter ce processus. Son rapport, rédigé par la juge Margaret Cameron et rendu public en 2009, contenait de nombreuses recommandations pour redresser la situation relative aux tests de récepteurs de l'estrogène et de la progestérone (RP) et à la gestion des événements indésirables dans le système de santé provincial. Même si cela ne figurait pas dans le rapport, l'autorité régionale de la santé de l'Est (Eastern Health) a cerné le besoin de créer un conseil consultatif de patientes chargé de surveiller la mise en œuvre des recommandations du rapport. Font partie de ce conseil bénévole : des patientes, des membres de leur famille, des conjoints survivants, des représentants de groupes de soutien et de défense des patientes et d'autres intervenants majeurs ayant été touchés directement ou indirectement par l'événement lié aux tests de récepteurs hormonaux.

Méthodes

Un examen systématique de la littérature a été entrepris pour déterminer la meilleure façon de créer un conseil consultatif de patientes et d'établir des pratiques exemplaires à suivre par ce conseil. Étant donné l'ampleur des répercussions des tests de RE et de RP et des erreurs médicales qui y sont associées, on a pensé que le comité devait être représentatif de l'ensemble de la province, de sorte que toutes les patientes et leur famille puissent contribuer à la détermination des moyens de prévenir un autre événement de ce genre. La mise sur pied d'un conseil consultatif de patientes visait aussi à rétablir la confiance envers le système de santé¹.

Comme il s'agissait du premier conseil consultatif de patientes officiellement créé par Eastern Health, un modèle externe (conçu par Aurora Health) a servi de référence². En plus de ce modèle, les principes énoncés par le Citizens Council du National Institute of Health and Clinical Excellence du Royaume-Uni ont été adaptés pour guider la constitution du conseil³. L'ébauche d'un mandat a été rédigée – et plus tard modifiée et approuvée – à partir des idées des membres du conseil. La composition et les objectifs initiaux du conseil ont aussi évolué à la suite des premières réunions et de la clarification des rôles et responsabilités des participants.

Ce conseil a vu le jour en tant que groupe de bénévoles intéressés par la prestation des services de santé en oncologie dans la province de Terre-Neuve-et-Labrador. Sa présidence était assumée par le PDG, le vice-président, Qualité, planification et sécurité des patients, ou le vice-président, Programme d'oncologie, d'Eastern Health.

Les membres du conseil ont été choisis par échantillonnage de commodité. Un noyau de cliniciens et d'administrateurs de la santé d'Eastern Health a dressé une liste des principaux intervenants par rapport au mandat du conseil. L'événement lié à la Commission d'enquête avait été très médiatisé, et la sélection de ces intervenants n'a pas été difficile. Parmi ceux-ci : des membres/leaders d'organismes de soutien dans le domaine du cancer, un représentant de la Société canadienne du cancer, des défenseurs des services aux patients, des survivantes du cancer du sein, un membre de service de pastorale et des administrateurs de la santé. Pour s'assurer que le conseil soit représentatif de la province, toutes les autres autorités régionales de la santé ont été invitées à désigner un représentant de leur région géographique.

Chaque réunion du conseil consultatif a comporté une discussion ouverte sur les recommandations à l'étude. Un total de cinq réunions ont eu lieu jusqu'à présent. Le conseil a aussi discuté du protocole de règlement avec Eastern Health, et il a abordé des questions comme la création de prix pour la recherche universitaire sur le cancer et la construction d'un monument à la mémoire des victimes des tests de récepteurs hormonaux erronés. À chaque réunion, tous les membres sont informés des progrès accomplis dans la mise en œuvre des recommandations, y compris celles dont la mise en œuvre a été complétée, achève ou n'a pas encore débuté. Les obstacles et les défis rencontrés dans le processus de mise en œuvre des recommandations sont également signalés.

Les réunions du conseil consultatif sont des forums qui se veulent hautement interactifs, où tous les membres ont la chance de contribuer. Un procès-verbal et un ordre du jour provisoires sont distribués à tous les membres du conseil avant chaque réunion pour examen. Une fois approuvé, le procès-verbal est affiché dans le site Web d'Eastern Health pour consultation publique. Le mandat du conseil prévoit quatre réunions par année d'une durée de deux à quatre heures chacune.

Résultats et impact

La révision de 2005 a posé à Eastern Health un défi mémorable et peut-être sans précédent, qui a eu l'effet d'une secousse sismique sur le système de prestation des soins en oncologie à Terre-Neuve-et-Labrador. La perte de la confiance du public envers le système de santé provincial et les questions relatives à son imputabilité ont touché toutes les couches de notre société. La vie de certaines patientes, de leurs proches et de leurs familles a été bouleversée par cet événement malheureux. Pour certains d'entre eux, leur contribution à la formation du conseil consultatif, à la surveillance de la mise en œuvre des recommandations du rapport Cameron et à la transformation du système de santé provincial, a fait partie du processus de guérison.

Le conseil consultatif de patientes avait d'abord été créé pour assurer et superviser la mise en œuvre des recommandations du rapport Cameron, mais à mesure que le conseil s'améliorait et se renforçait, on s'est rendu compte qu'il était en mesure de contribuer à la supervision de la prestation des soins en oncologie à Terre-Neuve-et-Labrador⁴.

Un total de neuf réunions ont eu lieu jusqu'à présent. La transparence, la responsabilité et la communication sont des thèmes clés qui sont ressortis du rapport de la Commission d'enquête, mais la création du conseil consultatif n'a constitué qu'un des moyens utilisés pour appliquer ces principes.

Pour aider à assurer et à accroître la transparence des thèmes et du contenu des discussions du conseil consultatif, un site Web diffusant de l'information sur les activités du conseil a été créé à l'usage du public.

Leçons apprises

Le plus grand défi du conseil a été de composer avec les obstacles découlant de la vaste superficie de la province. Les réunions en personne ajoutent un élément d'authenticité et une conscience collective qui favorisent les relations de travail solides et productives. C'est pourquoi, même si on recourt à la téléconférence pour faciliter les communications et les contacts, les membres du conseil convergent une fois par année vers St. John's, tous frais payés, pour se réunir en personne. La logistique et le coût de ces déplacements sont sources de maux de tête.

Un partenariat entre des patientes, des familles et des organismes de santé a conduit à de nombreux changements : désignation de médecins champions, de leaders en qualité et sécurité des soins cliniques et de patients navigateurs, création de calendriers de vérification des laboratoires et de visite des cliniciens, formation en leadership et, surtout, création d'un conseil consultatif de patientes pour aider à garantir la prise de toutes ces mesures. Pour bon nombre de gens, le conseil a eu l'effet d'une bouffée d'air frais, par l'accroissement des normes de responsabilité, l'adhésion stricte aux normes professionnelles et la création d'un forum pour les communications ouvertes. Ces efforts visaient à panser les plaies du passé et à soulager la douleur des questions restées sans réponse, tout en solidifiant les fondements du système de santé provincial et en concrétisant la vision d'Eastern Health, à savoir « des patients en santé dans des communautés en santé ».

Date de modification :

2013-11-18